Cinzia Testa

La Gpp, Psoriasi pustolosa generalizzata, è una malattia della pelle che colpisce soprattutto le donne e che viene diagnosticata con un ritardo di 5 anni. Neanche i medici spesso sanno guidare chi ne soffre verso lo specialista giusto. Ora un’iniziativa esperienziale e innovativa fa chiarezza su sintomi e percorsi di cura Un corridoio da percorrere al buio, appoggiando la mano al muro. Al tatto, la superficie è gommosa, piena di “bitorzoli”, umidi. E, d’improvviso, un rumore forte, le, pareti che sembrano avvolte dalle fiamme, la luce intensa, il calore, il senso di impotenza. È il percorso esperienziale che pazienti e specialisti, insieme alla casa farmaceutica Boehringer Ingelheim, hanno messo a punto per far capire ai medici che cos’è la Gpp, Psoriasi pustolosa generalizzata. Come si riconosce la psoriasi pustolosa È una malattia invalidante, con pustole sulla pelle e crisi di dolore, acuto e bruciante, che colpisce soprattutto le donne, nella fascia d’età tra i 50 e i 60 anni. «Ogni volta che la pelle iniziava ad arrossarsi e compariva una lesione mi dicevo “ci siamo”, ed era come stare dietro alla porta, sapendo che prima o poi l’orco avrebbe varcato la soglia e io non avrei potuto fare nulla per impedirglielo» racconta Adele, 62 anni. «Il dolore misto a bruciore e a prurito, la pelle irriconoscibile a causa dell’eritema e delle pustole, mi costringevano a correre al pronto soccorso. Così per anni, con prescrizioni di farmaci inutili. E nessuno mi ascoltava, mi visitava». Il dermatologo è fondamentale per valutare la psoriasi pustolosa La scelta di rivolgersi a un dermatologo è avvenuta quasi per caso: era l’unico medico che Adele non aveva ancora incontrato visto che i sintomi fanno pensare ad altro, a una malattia infettiva. Eppure era lo specialista giusto. «Le conoscenze sulla Gpp da parte dei medici sono ancora poche e questo porta a lunghi ritardi nella diagnosi, mediamente di 5 anni» spiega Maria Concetta Fargnoli, Direttore scientifico Istituto dermatologico San Gallicano di Roma. Antibiotici e cortisone sono inutili e sbagliati «L’obiettivo del percorso esperienziale è sensibilizzare al riconoscimento tempestivo di segni e sintomi della malattia. In pronto soccorso accade che vengano prescritti antibiotici per le pustole, inutili perché non sono infettive. Oppure corticosteroidi, che possono provocare ulteriori crisi». Le ricerche hanno dimostrato che non si tratta di una forma di psoriasi ma di una malattia a sé, spesso causata dalla mutazione di un gene. E si sa di più anche sulle red flag, come vengono chiamate le crisi, in genere scatenate da infezioni, dalla sospensione di farmaci come i corticosteroidi, dalla gravidanza e persino dallo stress legato alla paura di un attacco. Bisogna sfruttare i periodi in cui la malattia è silente «Tutti questi fattori sono da tenere presenti nel dialogo con la paziente» continua l’esperta. «Ed è per questo che è necessario avere medici preparati, che conoscano la malattia in tutti i suoi aspetti. La Gpp ha infatti parentesi di quiete tra le riacutizzazioni ed è in queste fasi che bisogna agire, sia per la diagnosi, sia per contenere le recidive». A chi rivolgersi per la psoriasi pustolosa «I medici di riferimento sono i dermatologi ed è importante che i pazienti lo sappiano» dice Valeria Corazza, presidente dall’Associazione, Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza. «Ci sono inoltre Centri specialistici in ogni regione in grado di fare una diagnosi precoce e di effettuare una presa in carico multidisciplinare». Se vuoi saperne di più, puoi contattare direttamente l’associazione pazienti APIAFCO. Trovi tutto qui: www.apiafco.org/ Leggi anche Beyoncé rivela la sua lotta contro la psoriasi Leggi anche Le terme amiche della pelle