Noi, malate di endometriosi, non siamo donne a metà

NON HO PIÙ PAURA DEL MIO CORPO

«Fin da piccole, a noi femmine viene detto che non dobbiamo lamentarci dei dolori del ciclo. Io, però, da ragazzina ho provato quelli lancinanti che mi hanno strappato la spensieratezza, la libertà di fare sport e di uscire con gli amici» ricorda Monica Santagostini, architetto 42enne che abita a Milano.

«La diagnosi di endometriosi è arrivata solo quando avevo 30 anni: dopo un primo intervento molto complesso, sono rimasta incinta. Si dice che questa malattia metta a rischio la fertilità. Io sono stata fortunata: dopo un’altra operazione, ho avuto un secondo figlio, fortemente voluto. Via via, ho imparato a non temere il corpo, ho vissuto le mie due maternità come un miracolo che mi ha fatto sentire desiderosa di restituire agli altri la goioa ricevuta. Per questo ho fondato Aendo, un’associazione che supporta le donne con endometriosi e fa corsi nelle scuole per far conoscere la malattia. Parlare in pubblico del problema serve anche affinché si investa di più nella ricerca. Da libera professionista, io posso permettermi di non lavorare quando sto a letto per i dolori atroci. Molte impiegate, invece, vengono licenziate per le troppe assenze. Le ragazze poi, non sanno che una certa terapia ormonale va bene per alcune fasi della vita, poi risulta inefficace. Ecco perché è importante fare rete con altre donne malate, informarsi sulle nuove cure e affidarsi a ginecologi specialisti. Per non sentirsi sole, condannate a una sofferenza ineluttabile».

HO UN NUOVO COMPAGNO E ASPETTO UN BAMBINO

«Per curarmi spendo tantissimi soldi in visite, esami, farmaci. Lo Stato non ci riconosce alcuna agevolazione economica o esenzione dal ticket. Ogni mattina, quando mi sveglio, ho paura delle recidive che possono essere “silenziose”. Come è stato per me l’arrivo dell’endometriosi: senza dolori. Sì, nel mio caso i medici hanno scoperto la malattia quando nel 2010 sono stata operata di cisti ovarica. Prima non avevo avuto altri sintomi, l’unico segnale semmai era stato il mio ombelico sanguinante, liquidato alla svelta come “nulla di grave”» racconta Silvia Strippoli, 38 anni, di Bari, impiegata in una multinazionale.

«La diagnosi è arrivata quando la malattia aveva già danneggiato ovaie, retto, tube e ombelico. Dopo l’intervento, ho iniziato la terapia ormonale. Ma ero angosciata, non riuscivo ad accettare il rischio di infertilità, mi sentivo svuotata. La conseguenza è stata inevitabile: il mio matrimonio, in crisi da un po’, non ha retto. Però non mi sono arresa, ho cercato di andare avanti. Così ho incontrato Giovanni, l’uomo che chiunque vorrebbe accanto. Lui mi ha capita, mi è sempre stato vicino. Insieme abbiamo affrontato 4 tentativi di procreazione assistita. Adesso sono al sesto mese di gravidanza e penso di aver vinto contro una malattia che si infiltra in modo imprevedibile nel corpo e nella coppia. Per questo motivo, alle ragazze che sospettano di avere l’endometriosi, dico: non fidatevi solo del dolore come sintomo. E non fermatevi al primo ginecologo, cercate un vero esperto».

COLTIVO LA PASSIONE PER IL CANTO

«Quando ero bambina, la malattia mi teneva 7 giorni al mese lontano da scuola e centinaia di volte dentro un pronto soccorso: a 12 anni mi hanno pure chiesto se ero incinta perché avevo dolori inspiegabili, simili al travaglio» racconta Maria Grazia Pani, 43 anni, cantante lirica e docente al Conservatorio di Monopoli (Ba).

«Ricordo che per sopportare il ciclo mestruale mi prescrivevano analgesici: senza, avrei potuto sbattere la testa contro il muro dalla disperazione. Che tutta quella sofferenza dipendesse dall’endometriosi l’ho scoperto dopo 20 anni, a 32. Avevo dei dolori lancinanti e i medici sono stati costretti a operarmi per capire il perché. Purtroppo, il mio corpo era già devastato dalla malattia: mi hanno tolto parte dell’intestino e del retto, l’utero e le ovaie. Poi, con la cura ormonale, sono ingrassata. È stato un periodo molto duro: ero persa nella tristezza, non riuscivo più a dare un senso alla mia femminilità, ho divorziato. Solo grazie ai miei genitori e con l’aiuto della psicoterapia ho iniziato a rifarmi una vita. A salvarmi davvero, però, è stato il canto, l’unica passione capace di farmi dimenticare il dolore. Certo, ho rinunciato alla carriera da soprano perché quando stavo male dovevo annullare tanti concerti. Ma riesco a godermi la mia musica quando insegno. E, adesso che ho meno dolori, posso investire le mie energie per far conoscere questa malattia, vista ancora da tanti come tabù. Un tempo avrei denunciato i medici che non mi hanno capita, oggi so che alle donne serve altro: informazione, prevenzione, il coraggio di parlare. Come dice la scrittrice inglese Emily Dickinson, “se potrò impedire a un cuore di spezzarsi, non avrò vissuto invano”».