Respiro dopo respiro. Caterina Simonsen scrive alle lettrici di Donna Moderna
26 anni, i giorni contati e una vita da raccontare. In esclusiva per Donna Moderna il messaggio di speranza dell'autrice di Respiro dopo respiro
04.11.2014
Caterina Simonsen, autrice del libro autobiografico Respiro dopo respiro, ha 26 anni. Dall'età di 20 è costretta a vivere tra mascherine e respiratori perché affetta da una rara malattia per cui non esiste cura. È stata attaccata duramente perché si è detta favorevole alla sperimentazione animale a sostegno della ricerca scientifica. Ora Caterina ha deciso di scrivere un messaggio molto personale alle lettrici di Donna Moderna per ringraziarle dell'affetto dimostratole e spiegare la sua storia di vita.
LEGGI LA LETTERA SCRITTA DA CATERINA ALLE LETTRICI DI DONNA MODERNA:
«Ho letto Respiro dopo respiro tutto d’un fiato. Sembra un gioco di parole ma è così». «Ti conoscevo dalla tv, ma non immaginavo una storia così avvincente». «Hai una forza straordinaria, ti ammiro tantissimo!».
Da un mese i messaggi continuano ad arrivare tramite mail, Facebook, Whatsapp. Li leggo uno per uno: è bello, e allo stesso tempo… strano, spiazzante. Sono contenta che il libro piaccia, che qualcuno possa amarlo, proprio come io amo i miei libri e i miei dvd preferiti. Ogni tanto però mi dico: «Uh, ma parlano proprio di te? Della ragazza che piange per un film o per una canzone, e la sera abbraccia i suoi peluche?». Ci metto un po’, poi di solito realizzo che sì, sono proprio io. Che a 26 anni ho scritto la mia autobiografia e adesso un certo di numero di persone conosce un sacco di cose di me.
Ovviamente ho ricevuto anche critiche. Nessun problema, le avevo messe in conto. Così come davo per scontati anche gli insulti. Perché allora Respiro dopo respiro? Innanzitutto perché sono stupidamente impulsiva. Vivere senza un domani mi ha abituata a fare quello che ritengo giusto, senza pensare troppo al dopo. Vado avanti un passo alla volta, breath by breath, e delle conseguenze me ne infischio. E ve lo devo dire: finora ha funzionato. Vivere ogni giorno come fosse l’ultimo in fondo è un regalo della malattia. L’unico forse, ma importante.
Ho cominciato a rendere pubblica la mia vita dal 2007: prima non fregava a nessuno, adesso ne parlano tv e giornali. Per me però non è cambiato niente. Negli Stati Uniti la chiamano awareness: svelare, portare alla luce. Perché se non sei tu a parlare dei tuoi problemi, se non chiedi aiuto, scordati che qualcun altro lo faccia al posto tuo. Purtroppo qui invece se dici awareness nemmeno capiscono, non c’è nemmeno una traduzione precisa. E sui media, quando si parla di malattia, i toni continuano a essere quelli pietistici di sempre. Per questo ho scritto il libro: per parlare delle malattie rare da un punto di vista diverso, quello di chi le vive. Prima però bisogna rompere il guscio e uscire allo scoperto, coinvolgere anche chi non ha i nostri problemi. Perché le uniche speranze oggi, per noi malati rari, sono rappresentate da una sanità efficiente e dalla ricerca scientifica.
Già, la ricerca: quella che, mi hanno scritto, non mi ha guarito e che non mi guarirà mai. Ma che ha allungato e migliorato la mia vita, assieme a quella di miliardi di essere umani. Oggi abbiamo bisogno di appoggiare la ricerca medica, non di fermarla. Anche per questo ho voluto dire la mia, senza voler convincere nessuno. Quello che dico anzi è: Informatevi da soli, confrontate più fonti. Non credete a Caterina perché lei è malata; non ascoltate però nemmeno solo le associazioni animaliste. Chiedete al vostro medico, al farmacista, a un veterinario o a un ricercatore, se ne conoscete. Persone che hanno studiato davvero l’argomento, non su un solo libro però, o su un video Youtube. Probabilmente vi risponderanno la stessa cosa: che il cammino della scienza comprende sbagli ed errori, ma che è l’unica cosa che abbiamo per fermare le malattie.
Ecco, care lettrici e lettori di Donna Moderna, volevo scrivervi solo questo. Soprattutto però volevo ringraziarvi per la vostra vicinanza, assieme a tutti quelli che hanno letto Respiro dopo respiro. Dal profondo del cuore.
Cate
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