La notizia è circolata nei giorni scorsi e ha portato positività in chi soffre di fibromialgia, una malattia che colpisce soprattutto le donne ed è caratterizzata da dolori muscolari, affaticamento, problemi di memoria, insonnia e rigidità. Alla Camera sono passate sei mozioni che impegnano il Governo a riconoscere la sindrome cronica e invalidante, e a inserirla nei LEA, i Livelli essenziali di assistenza. Un passo avanti, certo, ma che non comporta ancora un cambiamento concreto per i pazienti. Qui facciamo chiarezza su cosa significa e cosa implica la novità.
Il “sì” della Camera ai LEA
Le mozioni che hanno ottenuto il via libera della Camera sono frutto di una sensibilità comune e soprattutto crescente, e questo è un dato incoraggiante: presentate da Italia Viva, PD, M5S, FdI, Azione, Verdi-Sinistra italiana, non rappresentano, però, un cambiamento concreto e tangibile nell’immediato. «È importante capire che una mozione non obbliga il Governo a fare alcunché ma porta l’attenzione su un argomento. Affinché questa attenzione sia posta in maniera particolare sarebbe opportuno che tutti i partiti presentassero una mozione su quel determinato argomento e, possibilmente che queste mozioni fossero il più possibile allineate. Questo è quanto finalmente avvenuto in questi giorni alla Camera dove è iniziata la discussione che si è conclusa con l’approvazione delle mozioni», chiarisce il Comitato Fibromialgici Uniti.
Fibromialgia: un passo avanti?
«Siamo in ogni caso molto contenti del risultato raggiunto e attendiamo fiduciosi il prossimo fondamentale passaggio: l’approvazione ufficiale da parte del Parlamento di una legge che riconosca il diritto alla Salute ai pazienti fibromialgici», ricorda ancora l’associazione. «Abbiamo seguito passo a passo gli eventi, su un tema tanto importante come la salute, che chiama in causa la sanità e quindi le possibilità di diagnosi e cura dei pazienti affetti – 3 milioni ormai – chiediamo attenzione. Non si possono generare false speranze e divulgare informazioni inesatte», spiegano ancora.
Cosa cambia davvero
Se il traguardo più atteso per chi soffre di fibromialgia è proprio l’inserimento nei Lea, che rappresenta a sua volta un riconoscimento ufficiale della patologia e una copertura sanitaria per le cure, il ministero della Disabilità parla di passo avanti positivo: «Si tratta di un primo passo importante che sottolinea la necessità di maggior comprensione della patologia e la garanzia di adeguati sostegni per le persone che ne soffrono. Un impegno che in particolare il ministero della Salute si assume per garantire nuove risposte alle persone che oltre al dolore fisico vivono in una condizione troppo spesso poco compresa e debilitante anche dal punto di vista psicologico. Il percorso è avviato e mi auguro che si proceda sempre più convinti lungo questa strada», ha commentato il Ministro Locatelli.
Cosa manca ancora
Le mozioni, dunque, rappresentano un’ulteriore spinta a legiferare, ma soprattutto a inserire nei Lea anche la fibromialgia che è spesso limitante nella vita quotidiana: può impedire gesti semplici come la guida dell’auto per recarsi al lavoro, ad esempio. Il riconoscimento permetterebbe di superare la condizione di molti pazienti che oggi devono farsi carico delle spese per le terapie o che sono impossibilitate a lavorare o necessitano di assistenza da parte di familiari o altro personale specializzato. L’ultimo aggiornamento dei LEA, come sottolineano alcuni firmatari delle mozioni, risale al 2017. Per questo viene richiesto a gran voce di riconoscere la fibromialgia come malattia cronica e invalidante, in modo che le prestazioni rientrino nei LEA.
La situazione oggi: disparità regionali
Oggi esistono anche molte differenze a livello territoriale. Come riporta il sito del Comitato Fibromialgici Uniti in Italia-CFU Italia ODV, alcune Regioni si sono mosse autonomamente. L’Abruzzo, per esempio, nel 2021 è stata una delle prime Regioni a dotarsi di una legge ad hoc che consente di predisporre linee programmatiche per la diagnosi, cura e assistenza dei pazienti fibromialgici. Al momento al Senato sono presenti ben 7 Disegni di Legge, tra i quali anche un testo proposto da CFU-Italia, firmato da tutti i partiti politici. D’altro canto non esiste neppure una cura specifica per il dolore cronico sofferto dai pazienti fibromialgici, spesso alle prese con un calvario fatto di accertamenti medici, a loro carico, e di percorsi terapeutici che prevedono diversi tentativi prima di arrivare a una soluzione (che non sempre c’è per tutti).