La Giornata del Ciclamino 2023 e il suo testimonial Mara Maionchi
È partita il 22 settembre scorso e proseguirà fino a fine ottobre, la raccolta fondi a sostegno del Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS). Nelle piazze italiane i volontari che aderiscono all’iniziativa distribuiranno, a fronte di un piccolo contributo, una pianta di ciclamino, fiore simbolo dell’Associazione, permettendo così ogni anno non solo di far conoscere questa malattia rara, cronica, autoimmune, che colpisce in prevalenza le donne, ma soprattutto di finanziare nuovi progetti di ricerca scientifica e di sensibilizzare alla diagnosi precoce. Testimonial del GILS dal 2009, Mara Maionchi. Ogni volta che c’è bisogno della sua presenza, la discografica più amata dagli italiani è al fianco dell’associazione impegnata da oltre vent’anni nella lotta alla sclerodermia. Donna Moderna ha raccolto il suo appello in questa intervista.
Da oltre 20 anni lei è al fianco di GILS, associazione impegnata nella lotta alla sclerodermia, com’è nata questa collaborazione?
La mia avventura con il GILS è nata dall’incontro con l’ormai Presidente Onorario – Carla Garbagnati Crosti – che mi ha fatto scoprire cosa fosse la Sclerosi Sistemica: una malattia autoimmune, cronica, rara e che colpisce in prevalenza le donne. Proprio per questo mi sono sentita in dovere di fare quel che potevo per dare il mio contributo a un’associazione, come il GILS, che ormai da oltre 30 anni riesce a stare davvero accanto agli ammalati e che si impegna, giorno dopo giorno, a cercare di migliorarne la vita, finanziando la ricerca scientifica.
Cosa significa essere testimonial di GILS?
Mi dà grande soddisfazione, perché sento di fare qualcosa di buono, di aiutare una causa davvero importante, anche se mi rendo conto che il lavoro più duro lo fanno i volontari, i medici e gli ammalati che formano la solida rete del GILS.
Cosa significa “prevenzione” nella vita di ogni giorno?
La prevenzione è fondamentale, è quella che ti evita di avere problemi molto più gravi. Per farvi un esempio: io ho avuto un tumore che fortunatamente è stato scoperto durante una visita di controllo che facevo regolarmente. Per quanto riguarda la Sclerosi Sistemica, poi, è importante, perché non solo può salvare letteralmente la vita, ma può garantire una qualità della stessa molto più elevata.
Vuol mandare un messaggio alle lettrici/lettori di Donna Moderna?
Donne, vi prego, controllatevi! So che può sembrare una scocciatura, però un quarto d’ora, in un anno, ti può davvero salvare la vita. È molto importante. Lo dico e lo ripeto sempre, prevenire è fondamentale!
L’importanza di una diagnosi precoce
Diagnosticare in tempo la malattia è fondamentale per ottenere cure tempestive che possano rallentare il decorso clinico della patologia e garantire un’ottima qualità di vita. Per questo, durante il mese dedicato alla Giornata del Ciclamino, prenderà vita il progetto “Ospedali Aperti” in cui centri ospedalieri di eccellenza in tutta Italia offriranno consulenze e controlli, secondo la loro programmazione, effettuando gratuitamente la capillaroscopia: un esame che permette di intercettare i primi sintomi della malattia e ottenere così cure tempestive, sostanziali per rallentare il decorso clinico della patologia, garantendo un’ottima qualità della vita. Ma non è tutto. Da 30 anni ormai, l’Associazione lotta quotidianamente accanto ai pazienti di Sclerosi Sistemica garantendogli sostegno e promuovendo, al tempo stesso, un nuovo approccio alla relazione medico-paziente, sempre più incentrato sull’ascolto e sulla valutazione personalizzata di ogni singolo caso.
Tutte le piazze e gli ospedali coinvolti nel progetto si possono scoprire su www.sclerodermia.net.
Il GILS lancia #labellezzacheresiste, la campagna social dedicata alle mille sfaccettature della bellezza
In occasione della Beauty Week – a Milano dal 26 settembre al 2 ottobre – Il GILS, lancia la nuova campagna social #labellezzacheresiste. Protagoniste donne affette da Sclerosi Sistemica che hanno deciso di mostrare la loro reale bellezza, trasformatasi inevitabilmente con l’arrivo della malattia.
I tre ritratti, online a partire da martedì 26 settembre sul profilo IG di GILS per tutta la durata della Beauty Week, sono l’invito a guardare negli occhi la bellezza, che è ovunque e resiste a tutto, anche a una malattia – come la Sclerosi Sistemica – che, tra le sue prime manifestazioni, colpisce proprio l’aspetto esteriore. Chi ne è affetto, si trova a dover familiarizzare con i lineamenti e le espressioni del viso che cambiano. Le immagini di Tina, Rosanna e Simona incarnano, per questa campagna, l’emblema di una bellezza che non è solo estetica, ma complessità, coraggio e accettazione di sé. Ma soprattutto, tre donne che da tanti anni vivono sulla loro pelle l’avanzare della Sclerosi Sistemica e che hanno saputo guardarsi allo specchio, anno dopo anno, e volersi bene così come sono, nonostante i segni lasciati da questa malattia autoimmune, cronica e che colpisce soprattutto le donne.
