Una donna su 2 con malattie reumatiche ha paura di diventare madre

Le malattie reumatiche spengono il desiderio di maternità. Più della metà, il 55%, delle donne colpite da queste patologie ha paura di diventare mamma: nel 32% dei casi perché teme di non essere in grado di prendersi cura del proprio bambino e che la terapia farmacologica possa risultare dannosa per il piccolo, mentre nel 16% dei casi prevale la preoccupazione di trasmettere al bambino la propria malattia. E' quanto emerso da un'indagine condotta in 24 centri reumatologici di riferimento su tutto il territorio nazionale italiano, su 398 donne con malattie reumatiche tra i 18 e i 55 anni. 

Il tema è stato al centro di un convegno, a Roma, organizzato da Hps- AboutPharma e Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), con il patrocinio dell'Associazione nazionale malati reumatici (Anmar), dell'Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare (Apmar), del Gruppo italiano salute e genere (Giseg), Istituto superiore di sanità, Società italiana di dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle malattie sessualmente trasmesse (Sidemast), Società italiana di medicina generale e delle cure primarie (Simg) e Società italiana di reumatologia (Sir), con il contributo non condizionato di Ucb Pharma.
 

In Italia, secondo dati Istat, le malattie reumatiche rappresentano la condizione cronica più diffusa nella popolazione italiana e colpiscono 5 milioni e mezzo di persone; 2 su 3 sono donne, ben 3 milioni e mezzo di italiane che hanno a che fare con queste malattie. "Nell’immaginario comune le malattie reumatiche sono associate alla vecchiaia, ma sappiamo che prediligono le donne e si manifestano per lo più in età giovane, condizionando il sogno di essere mamme", sostiene Francesca Merzagora, presidente di Onda. "Diversi studi dimostrano che gli ormoni femminili giocano un ruolo importante nelle cause e nello sviluppo delle malattie reumatiche. Soprattutto in reumatologia, quindi, guardare la malattia ‘al femminile’ attuando un approccio di genere è fondamentale: può portare a migliorare la diagnosi e la terapia e permettere quindi alle donne di programmare una vita familiare in sicurezza".

La gravidanza e le malattie reumatiche, come artrite reumatoide, artrite psoriasica, spondiloartite assiale, lupus eritematoso sistemico e sclerosi sistemica, si influenzano a vicenda, a volte con effetti positivi altre volte con effetti negativi. La gestazione infatti può influire sul decorso della malattia che, a sua volta, se non ben controllata, può causare diverse complicanze.
"Lo specialista ha un ruolo fondamentale in questo delicato momento della donna", spiega Angela Tincani, professore ordinario di Reumatologia dell'Università di Brescia e coordinatrice del Gruppo medicina di genere della Società italiana di reumatologia (Sir). "Per quanto non priva di rischi, con un’attenta gestione medica e ostetrica la gravidanza può avere un esito favorevole, è necessario però programmarla in un periodo di remissione stabile della malattia. Va sfatato il preconcetto secondo cui in gravidanza non sia possibile praticare il trattamento appropriato: esistono farmaci che possono essere utilizzati in donne colpite da malattie infiammatorie croniche prima e durante la gravidanza e continuati anche durante l’allattamento al seno. Il trattamento deve essere gestito e condiviso da reumatologo e ginecologo".

Un altro risultato dell’indagine ha inoltre evidenziato che ben un terzo delle partecipanti con malattie reumatiche, in fase di diagnosi e cura, ha dichiarato che non era mai stato chiesto loro se desiderassero avere un figlio. Da qui l'appello a colmare questo gap informativo tra medico e paziente delle associazioni di pazienti Anmar e Apmar che chiedono una maggiore e puntuale comunicazione da parte del medico alla donna con malattia reumatica e un adeguato supporto psicologico prima della decisione di diventare mamma, durante la gravidanza e dopo il parto, per chiarire dubbi e mitigare i timori ed essere informate in merito alla compatibilità con la terapia in atto.

Evidenziano inoltre la necessità di una maggiore tutela della donna che decide di intraprendere una gravidanza dal momento che, dal punto di vista normativo, non sono previste tutele aggiuntive rispetto a quelle generalmente riconosciute a tutte le donne e queste risultano assolutamente inadeguate in presenza di una malattia reumatica