In nove casi su dieci a soffrire di lupus eritematoso sistemico sono donne con un’età compresa tra i 15 e 45 anni. Il lupus è una malattia autoimmune ancora da svelare e per questo al centro della ricerca. Chi viene colpito si trova a fare i conti con una patologia complessa e una rosa di sintomi, dai problemi dermatologici ai deficit di concentrazione, difficile da spiegare a familiari, amici, colleghi. Già, perché non è facile far capire che le oscillazioni tra periodi di benessere e altri in cui si è ko, non sono frutto della mente, ma una reale caratteristica della malattia.
Lupus: i disturbi vanno e vengono
È anche per far conoscere questi aspetti che il 10 maggio è stata istituita una giornata mondiale dedicata al LES, come viene più comunemente chiamato. «Le ricerche ci hanno dimostrato che il lupus è una malattia autoimmune sistemica, cioè che può interessare più organi e apparati» sottolinea Marta Mosca, responsabile della Lupus Clinic, Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana. «Oggi sappiamo anche che ha un andamento particolare, con remissioni e riacutizzazioni che si manifestano in modo imprevedibile, senza una causa apparente, e che proprio per questo destabilizzano e portano all’isolamento». Tra i sintomi compaiono stanchezza esagerata, dolori articolari anche molto intensi, eruzioni sulla pelle, problemi renali, disturbi della memoria o dell’attenzione che non sono legati a periodi di stress.
I farmaci più nuovi
«Lo sforzo dei ricercatori è anche mirato a identificare farmaci in grado di curare la malattia, cosa che al momento non è possibile» aggiunge la professoressa Mosca. «Abbiamo però a disposizione un ventaglio di principi attivi ad azione antinfiammatoria, come i corticosteroidi, e specifici anticorpi monoclonali da utilizzare da soli oppure in combinazione, come indicato dalle ultime linee guida appena pubblicate. Con la terapia riusciamo a contenere le riacutizzazioni. Certo, non è una malattia facile e per questo chi ne soffre va seguito in un Centro ad hoc, con team multidisciplinari in grado di controllare i diversi disturbi». E, aggiungiamo noi, di permettere la gravidanza a chi lo desidera. Oggi infatti le donne che ricevono una diagnosi di lupus devono sapere che è possibile avere un bimbo, ma che è fondamentale uno stretto controllo: utilizzando solo farmaci privi di rischi per il feto e seguendo una terapia a base di eparina per fluidificare il sangue e tenere lontano il pericolo di trombosi si può portare felicemente a termine la gravidanza.
Le abitudini da adottare
Il 10 maggio è il World Lupus Day, ideata dall’Associazione mondiale pazienti per far crescere l’attenzione su questa malattia, ancora sconosciuta. Come? Con gli hashtag #WorldLupusDay e #MakeLupusVisible per connettersi con pazienti, familiari, ricercatori, scambiarsi idee, scoprire nuove strategie che altre persone stanno già utilizzando per stare meglio. A partire da un corretto stile di vita. A tavola, una dieta ricca di verdura e frutta fresche, legumi, pesce, e povera di grassi e proteine animali. Importante anche smettere di fumare, evitare di esporsi al sole, scegliere tecniche come mindfulness o yoga per tenere lontano lo stress e migliorare la qualità del sonno.
Qui i centri che ti aiutano
Si chiamano Lupus Clinic e sono i Centri ad hoc per la diagnosi e la cura del LES. Non sai dove trovarli? Collegati al sito dell’Associazione pazienti, il Gruppo LES Italiano ODV: lupus-italy.org/p/gruppoles.html. Oppure contatta il numero verde 800227978.