È passato poco più di un anno dal lancio del modello di Ken con la vitiligine. Il “fidanzato” di Barbie rappresentava un messaggio di inclusione e non discriminazione nei confronti di chi soffre di questa malattia della pelle molto diffusa. Adesso arrivano nuovi dati, che mostrano l’impatto psicologico della vitiligine, che è caratterizzata da macchie chiare, spesso presenti sul viso e sulle mani, quindi parti scoperte del corpo. La buona notizia, però, è che l’Agenzia europea del farmaco ha approvato di recente il primo farmaco specifico per il trattamento dermatologico, in grado di favorire la ripigmentazione.
L’impatto psicologico tra ansia e stigma sociale
Chi ha la vitiligine ha anche un rischio maggiore di andare incontro a sofferenza psicologica: in particolare del 32% per quanto riguarda la depressione e del 72% per l’ansia. A indicarlo sono i dati di uno studio condotto da Kearny alla vigilia della Giornata mondiale della vitiligine (25 giugno). Secondo la ricerca il ricorso a terapie psicologiche è 20 volte più frequente nella popolazione affetta da una patologia difficilmente nascondibile Al contrario, la vitiligine si presenta con le classiche chiazze bianche sulla pelle, spesso su viso e mani, che portano a un senso di disagio, inadeguatezza e vergogna.
Vitiligine, terza malattia della pelle più diffusa
La vitiligine, infatti, è la terza grande patologia cutanea infiammatoria più diffusa, insieme a psoriasi e dermatite atopica. Colpisce i melanociti, cioè le cellule che producono la melanina, il pigmento da cui dipende la naturale colorazione della pelle. Si manifesta con la comparsa di macchie caratteristiche bianche, che si presentano soprattutto intorno a bocca e occhi, sul collo, sulle mani e le pieghe cutanee, ma che possono interessare qualunque parte del corpo.
Ma oggi ci sono nuovi farmaci: «La comunità internazionale sta facendo del suo meglio per trattare i pazienti affetti da quella che per anni è stata considerata una non-malattia e la mobilitazione per trovare nuove cure sarà sempre maggiore», spiega il professor Mauro Picardo, della Unicamillus International University e Coordinatore della Task Force per la vitiligine della SIDeMaST, la Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse. «Di recente l’Agenzia europea del farmaco ha anche approvato il primo topico specifico per la vitiligine», conferma l’esperto.
Il primo farmaco specifico
«Per la prima volta possiamo disporre anche in Europa di un farmaco specifico per la vitiligine, che invece finora non aveva prodotti con indicazioni terapeutiche ad hoc – spiega Picardo – Dopo il via libera negli Stati Uniti, dove è già in commercio, è arrivato quello dell’Europa e tra pochi mesi potremo usarlo anche in Italia. È un prodotto topico, quindi una crema, che ha come principio attivo una molecola della categoria dei JAK inibitori: blocca, quindi, il processo infiammatorio della pelle e la cascata autoimmune che ne deriva e che porta alla distruzione dei melanociti, dunque alla perdita della pigmentazione». Il farmaco è risultato efficace nella sperimentazione, anche nella ripigmentazione: «Nei pazienti trattati per due anni si sono registrati miglioramenti terapeutici evidenti. Certo non è efficace in tutti allo stesso modo, molto dipende dall’età, dalle lesioni e dalla condizioni individuali. Ma è incoraggiante che nel tempo ci sia una risposta positiva anche in termini di ripigmentazione», spiega ancora il dermatologo.
Dalla modella Winnie Harlow a Kasia Smutniak
Un anno fa aveva fatto scalpore il lancio di Ken, il famoso “fidanzato” di Barbie, con la vitiligine, così come le copertine dedicate a Winnie Harlow – la prima top model che aveva sfilato non nascondendo la sua pelle. Prima ancora, però, anche Kasia Smutniak aveva fatto “outing” confessando di soffrire di vitiligine, raccotando come fosse per lei fonte di «tantissima insicurezza». Dopo anni passati a cercare di truccarsi persino le mani perché non si vedessero le macchie, Smutniak ha trovare un giusto equilibrio e oggi le mostra senza più imbarazzi.
La nuova task force sulla vitiligine
Adesso, però, gli esperti vogliono indagare maggiormente su questa patologia, che viene definita «poligenica non contagiosa». Le cause, infatti, non sono solo genetiche: «La patogenesi è complessa perché associa difetti cutanei intrinseci, fattori scatenanti che vengono definiti l’esposoma – vale a dire la totalità degli stimoli, ambientali e non, a cui un individuo è sottoposto – e l’attivazione autoimmune che porta alla perdita di melanociti. Questi ultimi, infatti, sono distrutti dall’attacco che l’organismo rivolge contro se stesso», spiega Picardo, dell’IDI IRCCS – Istituto Dermopatico dell’Immacolata a Roma. Proprio la complessità della genesi e le difficoltà di cura hanno spinto gli esperti della SIDeMaST a creare una task force. L’obiettivo è non solo creare un registro per acquisire sempre più dati per mettere a punto linee guida ad oggi inesistenti, ma anche migliorare le terapie.
Come si cura oggi
«La malattia esordisce in modo subdolo, veloce e silenzioso in genere prima dei 30 anni, non lancia segnali e quando si manifesta, spesso è tardi per arrestarla. Ecco perché la diagnosi precoce è fondamentale per bloccarne la progressione», spiega Picardo, che aggiunge: «Ad oggi la fototerapia viene considerata il gold standard in fatto di terapie. A seconda della diffusione può essere eseguita in modo target, cioè localizzata, o total body con le cabine. Viene effettuata principalmente in strutture ospedaliere o universitarie”. L’alternativa sono i cortisonici topici, «in genere utilizzati nelle forme iniziali e limitate e a volte in associazione alla fototerapia per brevi periodi sino a due mesi – spiega ancora l’esperto – mentre gli immuno modulatori topici sono utilizzati in forme iniziali o successivamente ai cortisonici».
Le nuove terapie
«Finalmente – continua il Prof. Picardo – adesso disponiamo anche di nuovi farmaci conosciuti come JAK inibitori (Janus Kinasi inibitori), alcuni già disponibili negli USA e di recente approvati anche dall’Agenzia europea del farmaco. Si tratta di molecole che sono state studiate specificamente per la vitiligine, che permettono di bloccare il meccanismo che porta alla scomparsa dei melanociti. Negli Usa dove è disponibile un prodotto topico e tra pochi mesi arriverà anche in Italia». «Oltre ai JAK inibitori altre categorie di molecole sono in corso di valutazione in ambito pre clinico o anche in sperimentazioni cliniche», chiarisce l’esperto.
Come funzionano i nuovi farmaci
La terapia con gli inibitori ha già dimostrato una efficacia significativa: «La percentuale di ri-pigmentazione – spiega Picardo – va dal 30 sino al 70-90% in una percentuale significativa di pazienti trattati, ma la rigenerazione cellulare è estremamente soggettiva. Basti pensare al meccanismo di imbiancamento dei capelli che varia da persona a persona. La terapia topica è stata valutata positivamente dal CHMP per una vitiligine non superiore al 10% della superficie corporea che coinvolga anche il viso; questa parte del corpo, infatti, è quella che risponde meglio alla terapia».
Anche le altre terapie, infatti, hanno percentuali di successo variabili in base all’area del corpo: «Indipendentemente dal tipo di trattamento alcune aree del corpo, come viso e tronco, rispondono in modo migliore alle varie terapie. In altre aree, come soprattutto mani e piedi, ottenere la ripigmentazione è più difficile», prosegue l’esperto.
Le cause della vitiligine
Sicuramente esiste una componente genetica: nel 25-30% di coloro a cui è diagnosticata la patologia esiste una storia di familiarità e in genere la vitiligine è associata a una comparsa più precoce delle manifestazioni. «La vitiligine può comparire a qualunque età, anche da bambini, ma nella maggior parte dei casi l’insorgenza delle prime chiazze bianche avviene tra i 20 e i 40 anni» spiega l’esperto dermatologo. «Le cause sono principalmente due, spesso in combinazione tra loro: una predisposizione genetica a una risposta autoimmune dell’organismo e un difetto nella produzione dei melanociti. Quest’ultima caratteristica può essere anche legata a una sorta di stress di tipo fisico e chimico della pelle. Per esempio, in caso di microtraumi ripetuti come mordersi il labbro, mangiarsi le unghie, cadere sbucciandosi il ginocchio, o ancora herpes o scottature, nei soggetti predisposti possono comparire piccole macchie bianche. Significa che a livello genetico c’è appunto una certa “sensibilità”» prosegue Picardo.«Per la comparsa delle manifestazioni giocano un ruolo importante anche i fattori ambientali (20% circa), tra i quali l’inquinamento, stress fisici, ambientali e psicosociali che sono coinvolti anche nella progressione delle manifestazioni», spiegano gli esperti SIDeMaST.
Attenzione alle malattie correlate
La vitiligine non va sottovalutata e non va ritenuta solo un inestetismo cutaneo: vi sono spesso associate, infatti, comorbidità come problemi di tiroide, diabete, alopecia aerata, anemia perniciosa e sindrome metabolica. L’impatto psicologico sulla qualità della vita è molto elevato e può indurre anche un forte stato depressivo nel paziente. Si calcola che colpisca tra lo 0,5% e il 2% della popolazione generale (in Italia intorno all’1% in linea con altri Paesi europei). In alcune aree geografiche come in regioni dell’India, invece, si raggiunge un picco dell’8%. La causa potrebbe essere legata a matrimoni tra consanguinei o a fattori ambientali.
Il legame tra vitiligine e caduta dei capelli
Ma non solo: «Si è visto che spesso le persone con vitiligine hanno familiarità con la canizie precoce, a dimostrazione che c’è una certa difficoltà nella rigenerazione dei precursori dei melanociti, deputati alla pigmentazione non solo della pelle, ma anche dei capelli», aggiunge il dermatologo.
Le altre malattie della pelle: la psoriasi di Cara Delevigne
Ma la vitiligine non è l’unica malattia della pelle e anche un’altra modella ha problemi cutanei. È il caso di Cara Delevingne, che ha sfilato ai Met Gala 2022 per la prima volta togliendosi la giacca in passerella e mostrandosi nuda (con solo due copri-capezzolo e una tintura dorata), ma soprattutto non nascondendo la psoriasi evidente in particolare sui gomiti.