«Pensando a Ginevra la prima cosa che mi viene in mente è il suo sorriso. È una bambina solare che ama cantare. Solo dopo penso alla sua malattia». Per Enrica, l’incontro con Ginevra è stato un momento intenso. Il contrasto tra una bambina così allegra e una malattia così spietata è difficile da accettare, ma per Enrica è stata la spinta a fare qualcosa di più.

 

Enrica oggi è una donatrice regolare Telethon. Prima di quel momento le era successo, come a molti, di guardare la maratona in TV, e spesso di donare. Ma una volta finita la trasmissione, le storie dei bimbi e dei loro genitori non le uscivano dalla testa. «Pensavo a quelle famiglie, che affrontano la malattia ogni giorno. Mi sarebbe piaciuto continuare ad aiutarle». Poi, l’incontro: partecipando a un evento organizzato da Telethon, Enrica conosce Ginevra, uno dei tanti bambini affetti da una malattia genetica rara che guardano con speranza ai risultati della ricerca. Ginevra ha 3 anni e mezzo, ed è affetta da SMARD1.

 

Questa malattia (il nome esteso è Atrofia Muscolare Spinale con Distress Respiratorio) indebolisce progressivamente i suoi muscoli. Ginevra non cammina, e negli ultimi mesi ha perso forza nelle mani. Ogni giorno è una lotta, per lei e per i suoi genitori. Tanto più che per la SMARD1, come per molte malattie genetiche rare, non esiste una cura. «È una verità terribile – commenta Enrica – ma è quello che mi ha convinta a diventare una donatrice regolare. Perché la cura non esiste, ma possiamo trovarla. L’obiettivo della ricerca è proprio quello, trovare una terapia efficace per migliorare e salvare la vita di tanti bambini. E più sostegno le diamo, prima arriveremo a dei risultati». Alcuni risultati sono già arrivati, come nel caso dell’Ada-Scid, della leucodistrofia metacromatica e della sindrome di Wiskott-Aldrich, tre gravi malattie dell’infanzia per cui oggi esistono terapie efficaci grazie alla ricerca finanziata da Telethon e al lavoro del team dello scienziato italiano Luigi Naldini.

 

Dopo aver conosciuto Ginevra, Enrica ha attivato una donazione mensile a favore della ricerca Telethon, entrando nel programma “Adotta il Futuro”. Oggi vorrebbe che sempre più persone facessero lo stesso. Per Ginevra e per tanti altri bambini come lei.

 

Per saperne di più: www.adottailfuturo.it.

Ginevra ha 3 anni e mezzo ed è nata con la SMARD1, una malattia genetica rara che colpisce i suoi m

Ginevra ha 3 anni e mezzo ed è nata con la SMARD1, una malattia genetica rara che colpisce i suoi muscoli e che può compromettere la respirazione. È tra le malattie per cui Telethon sta cercando una cura.

Le donazioni regolari permettono alla ricerca Telethon di pianificare al meglio il percorso di ricer

Le donazioni regolari permettono alla ricerca Telethon di pianificare al meglio il percorso di ricerca e di ottenere risultati significativi in tempi minori e per un maggior numero di malattie.