«Pensando a Ginevra la prima cosa che mi viene in mente è il suo sorriso. È una bambina solare che ama cantare. Solo dopo penso alla sua malattia». Per Enrica, l’incontro con Ginevra è stato un momento intenso. Il contrasto tra una bambina così allegra e una malattia così spietata è difficile da accettare, ma per Enrica è stata la spinta a fare qualcosa di più.
Enrica oggi è una donatrice regolare Telethon. Prima di quel momento le era successo, come a molti, di guardare la maratona in TV, e spesso di donare. Ma una volta finita la trasmissione, le storie dei bimbi e dei loro genitori non le uscivano dalla testa. «Pensavo a quelle famiglie, che affrontano la malattia ogni giorno. Mi sarebbe piaciuto continuare ad aiutarle». Poi, l’incontro: partecipando a un evento organizzato da Telethon, Enrica conosce Ginevra, uno dei tanti bambini affetti da una malattia genetica rara che guardano con speranza ai risultati della ricerca. Ginevra ha 3 anni e mezzo, ed è affetta da SMARD1.
Questa malattia (il nome esteso è Atrofia Muscolare Spinale con Distress Respiratorio) indebolisce progressivamente i suoi muscoli. Ginevra non cammina, e negli ultimi mesi ha perso forza nelle mani. Ogni giorno è una lotta, per lei e per i suoi genitori. Tanto più che per la SMARD1, come per molte malattie genetiche rare, non esiste una cura. «È una verità terribile – commenta Enrica – ma è quello che mi ha convinta a diventare una donatrice regolare. Perché la cura non esiste, ma possiamo trovarla. L’obiettivo della ricerca è proprio quello, trovare una terapia efficace per migliorare e salvare la vita di tanti bambini. E più sostegno le diamo, prima arriveremo a dei risultati». Alcuni risultati sono già arrivati, come nel caso dell’Ada-Scid, della leucodistrofia metacromatica e della sindrome di Wiskott-Aldrich, tre gravi malattie dell’infanzia per cui oggi esistono terapie efficaci grazie alla ricerca finanziata da Telethon e al lavoro del team dello scienziato italiano Luigi Naldini.
Dopo aver conosciuto Ginevra, Enrica ha attivato una donazione mensile a favore della ricerca Telethon, entrando nel programma “Adotta il Futuro”. Oggi vorrebbe che sempre più persone facessero lo stesso. Per Ginevra e per tanti altri bambini come lei.
Per saperne di più: www.adottailfuturo.it.
Ginevra ha 3 anni e mezzo ed è nata con la SMARD1, una malattia genetica rara che colpisce i suoi muscoli e che può compromettere la respirazione. È tra le malattie per cui Telethon sta cercando una cura.
Le donazioni regolari permettono alla ricerca Telethon di pianificare al meglio il percorso di ricerca e di ottenere risultati significativi in tempi minori e per un maggior numero di malattie.