Leone oggi ha 11 anni. La diagnosi di spettro autistico è arrivata a soli 15 mesi, ma i primi segnali – l’assenza di affettività, la fatica a comprendere il linguaggio, l’assenza di verbalità – sono arrivati molto prima.
E con loro la sensazione, per la mamma Vanessa Bozzacchi, di essere sola. Impotente, incapace di prendersi cura al meglio di un bambino così diverso dagli altri. E se non riesco io, chi può riuscirci? «È così, dalla mia storia, che nasce Fondazione Mente», ci ha raccontato proprio lei.
Vanessa alla scoperta di Leone
«Al momento della diagnosi mi sono ritrovata immediatamente inghiottita in un vortice di dolore, informazioni, opinioni e strade da percorrere», spiega Bozzacchi. Leone, ancora oggi, è un bambino con autismo, non verbale, che si approccia con fatica alla comprensione del linguaggio.
«Per una persona che lavora nella comunicazione, accettare di avere un bambino che sembra assente e senza affettività è difficilissimo. Sentivo che non poteva capire situazioni e persone, nemmeno me». Ad oggi, il ragazzo convive anche con ansia sociale, autolesionismo, paura del distacco.
Il sostegno che manca: alle famiglie, ai ragazzi
«Di aiuto ne ho sempre trovato ben poco, tanto meno strutture adeguate. Ho cercato di tutto: terapisti giusti e appassionati, medici in ascolto, medicina naturale… Sono una donna tenace, cerco e mi documento costantemente. Solo così sono riuscita a trovare qualche aiuto».
E non solo: come sottolinea Vanessa, le mancanze per i ragazzi come Leone, sono su tutti i livelli. «Mancano operatori formati, luoghi dove fare terapia e progetti ludici (e un sostegno per le famiglie che vorrebbero far partecipare i figli a progetti esistenti)».
E le conseguenze pesano sui genitori – che si sentono impotenti – ma soprattutto sui bambini. Le attività ludiche e di sport non solo donano loro maggiore sicurezza e abilità, ma li fanno sentire parte di un gruppo, inclusi, indispensabili. Queste mancanze sono intollerabili se si pensa che in Italia l’autismo è un fenomeno molto diffuso, che dobbiamo essere pronti a sostenere.
«Si parla di dati inconfutabili: un bambino su 77 è autistico, nel mondo uno su 68. In Francia uno su 35. Il 2 % della popolazione mondiale. E, nonostante ciò, noi non siamo pronti, né informati, né sostenuti».
Fondazione Mente: un progetto «necessario»
La possibilità di dedicarsi al 100% alla ricerca dei migliori aiuti è un privilegio. Non tutte le mamme hanno questa possibilità e non dovrebbe essere così difficile avere accesso all’assistenza. «Per questo io e mio marito Manuele D’Oppido abbiamo deciso di costituire Fondazione Mente: è un progetto necessario, volto a colmare un vuoto immenso intorno a questi bambini e ragazzi».
La Fondazione nasce viene sostenuta soprattutto da fundraising. «Ci stiamo impegnando per avere fondi sufficienti per realizzare il nostro progetto più ambizioso e necessario, il progetto Aiutiamo». Il primo progetto realizzato è il Centro Ippocrate, che ha aperto a Roma pochi mesi fa: «È un centro specializzato un terapie e diagnosi per disturbi nel neurosviluppo e parent training».
Accanto a questi progetti, c’è una costante attività di divulgazione, volta a sostenere le famiglie di bambini e ragazzi autistici. «L’informazione è fondamentale per la vera inclusione. Quando non si conosce, si genera giudizio e a volte paura. Così, non ci si permette di accogliere».
Il Progetto PAFU con UNIQLO e Otro Amor
Ultimo ma non per importanza, Fondazione Mente – e in particolare il Centro Ippocrate – è destinataria dei fondi raccolti dal Progetto PAFU con UNIQLO. «Una collaborazione di cui ci siamo innamorati fin da subito: Alessia Panza e Giorgia Pizzella (fondatrici e designer di Otro Amor, marchio di abbigliamento Made in Italy da donna nato a Roma) ci hanno scelti e la loro è un’idea bellissima».
Attraverso il riutilizzo di capi difettati donati da UNIQLO (che supporta e promuove il progetto) e l’impiego di tessuti di scarto del proprio laboratorio, Otro Amor ha creato una serie limitata di peluche acquistabili sui canali di vendita del brand romano. Parte del processo di produzione è affidato agli ospiti della residenza per anziani Villa Manetti di Roma, con lo scopo di raccontare in parte il loro vissuto e la loro storia, in favore di una causa a sostegno di bambini e adolescenti bisognosi.
Ci si prende così cura del passato per creare un futuro migliore, favorendo il concetto di riutilizzo e di economia circolare e creando un dialogo tra le diverse generazioni.
I proventi di ogni pezzo venduto verranno interamente donati a Fondazione Mente. «È un progetto meraviglioso: mi piace pensare alle persone anziane come nonni in prestito, inoltre c’è un riutilizzo intelligente dei materiali per realizzare questi bellissimi pupazzi e si fa del bene», racconta Vanessa. «La nostra speranza è che nasca un sodalizio che in futuro possa creare diverse opportunità di collaborazione anche oltre le donazioni. Saremmo felici di coinvolgerle in laboratori per i ragazzi».