«Sono stanca di spiegare il mio, il nostro dolore a persone a cui non importa nemmeno di capire.
La fibromialgia è un male invisibile che non ti deforma, non ti obbliga a un gesso o ti riempie il volto di macchie, più semplicemente non è “famoso” e il fatto di non essere nella categoria delle malattie VIP, fa si che spesso la gente si dimentichi che sei un malato.
«Ti metti le scarpe per uscire perché ti sembra di stare bene, e dopo 5 minuti devi metterti a letto»
Se qualche amico o collega o famigliare avesse voglia di avventurarsi in rete per cercare una definizione della fibromialgia troverebbe spesso questa spiegazione:”La fibromialgia o sindrome fibromialgica o sindrome di Atlante, è una sindrome caratterizzata da dolore muscolare cronico diffuso associato a rigidità.” La parola cronico dovrebbe suggerire a queste persone qualcosa. La cosa interessante è che a volte pensi: “Ma guarda, oggi è un giorno buono, il dolore sembra più tranquillo”. E poi ad un tratto eccolo che arriva più cattivo che mai. E se ti eri messa le scarpe per uscire e fare la spesa, ti torni a spogliare e ti infili nel letto. Vista la dinamica della malattia eviti di prendere impegni per non doverli disdire all’ultimo e fare brutte figure. Se invece stai lavorando vai avanti, come mi è accaduto tante volte e non di rado, con il bisogno di vomitare, dopo ore di dolore continuativo.
«Se avessimo il diabete nessuno in casa ci darebbe un pasticcino»
Molti non capiscono, glielo hai detto eppure si scordano, ma questo perché accade? Perché ci siamo abituati al dolore, ad averlo sempre addosso e nonostante questo facciamo tutto. I nostri stessi famigliari quando ti vedono star male ti chiedono: “Che ti è successo?” come se fosse una novità, un fatto strano. Questa è una cosa che ti ferisce; se avessimo il diabete nessuno in casa ci offrirebbe un pasticcino alla crema, eppure qui ti chiedono come mai stai male. È una sindrome caratterizzata da dolore muscolare cronico diffuso e come mai sto male?
«Sono arrivata a maledirmi per non avere una malattia più conosciuta di questa»
Altre frasi che ho collezionato sono: ”Ma insomma stai sempre male” (nel senso di cronicamente?). E dire che fai veramente di tutto per non lasciarlo vedere! Ma questo è un grave errore, non dobbiamo sentirci in colpa come se fossimo il guastafeste della casa: abbiamo una malattia che la festa l’ha guastata prima di tutto a noi! Io sono arrivata a maledirmi per non avere una malattia più conosciuta di questa, in modo che potessi essere capita al volo.
«Gli altri devono sapere che abbiamo questo problema»
La fibromialgia si chiama anche Malattia di Atlante (per i dolori tremendi alla nuca di alcune forme) dal nome del gigante ribelle a Giove che fu condannato a reggere il mondo sulle spalle. Ecco se guardiamo al nostro passato e molti di voi al vostro presente anche, vedrete che è proprio quello che abbiamo fatto, prendere tutti i problemi del nostro piccolo grande mondo sulle nostre spalle. Adesso basta, è ora di mollare qualcosa. Dobbiamo abituarci a non fare sempre finta di niente, ma quando qualcuno ci chiede come stiamo, dire (se è un momento buono): ” In questo momento abbastanza bene, ma mi riservo di dirti come starò fra cinque minuti!”. Una risposta data con un po’ di ironia e accompagnata da un sorriso fa già capire che esiste un problema – e non piccolo – ma a cui non si vuole dare troppo peso. Se invece non state bene dite pure: ”È un brutto momento, non sto bene a causa della fibro”. Ditelo, ripetetelo, le persone devono sapere che esiste un problema e solo così lo rispetteranno.
«Ricordate che non siete soli»
Una volta pensavo: “Ormai sono malata, sarà per sempre così, è finita”. Ma questo non è vero. Se questo Atlante iniziasse a mollare un po’ del peso del suo globo a terra fino a farlo diventare grande come un pallone da calcio, ecco che anche la malattia potrebbe andare meglio. Chiediamo ai nostri famigliari di aiutarci in questo. Individuate la causa di maggiore stress della vostra vita e chiedete di dividerla con gli altri, non tenetela tutta solo voi. Ci sono situazioni che mi rendo conto impossibili, specialmente quando i problemi sono su due fronti: salute e difficoltà economiche. Cercate sempre di ricordare che non siete soli, non siete soli.
«Non dedicate alla fibro più di 30 minuti al giorno»
Non vi ancorate al pensiero fisso di quel problema, prendetevi una vacanza nella vostra mente, mandate il vostro cervello in vacanza e non addentratevi col pensiero nel problema oltre 30 minuti al giorno. Decidete voi quando e se potete fatelo ogni giorno sempre alla stessa ora. Io mi chiudo in camera, mi sdraio sul letto con un quaderno, in quella mezz’ora scrivo le possibili soluzioni al problema, le valuto. Se vi si ripresenta davanti fuori da quella mezz’ora. chiudetegli la porta in faccia! Questo esercizio vi porterà lentamente col passare dei giorni ad accorgervi che inizierete a vedere il problema in modo più lucido, più tranquillo, ma soprattutto che molti dei vostri dolori si saranno calmati, assieme a voi. Non abbiate paura di chiedere aiuto, ne avete tutto il diritto, tutto il diritto. E non permettiamo a NESSUNO di riderci su».
di Serafina Cracchiolo
Vice Presidente CFU-ITALIA (Comitato Fibromialgici Uniti – Italia), associazione di volontariato che lotta per il riconoscimento dei diritti degli ammalati di fibromialgia attraverso petizioni e iniziative sul territorio in tutta Italia, come la raccolta delle firme, al momento attiva (per iscriversi, cliccare qui).
La petizione del CFU
La petizione è stata avviata il 12 maggio 2016, giornata mondiale della fibromialgia, con un flash mob a Palermo.
Le firme sono già circa 15.000 e continuano ad arrivare buste presso la sede legale dell’associazione.
Chiunque può firmare per far sì che la malattia venga riconosciuta come tale, e i pazienti abbiano così diritti di base, come l’esenzione da certi esami, per esempio. Il modulo per la raccolta firme si scarica qui.
Possono firmare tutti i maggiorenni residenti in Italia con regolare documento. Tutti i campi (nome e cognome- documento- luogo e data di nascita- residenza- firma) devono essere compilati senza cancellature. Importante fare leggere la normativa sulla privacy in alto sopra i campi.
Il modulo si invia tramite raccomandata presso la nuova sede legale dell’Associazione CFU-Italia, indicando sulla busta: Spett.le Comitato Fibromialgici Uniti – Italia – via Gramsci 21 – 40055 Castenaso – Bologna.
L’associazione ha anche una pagina Facebook che offre consigli e sostegno psicologico ai pazienti con pensieri, poesie, immagini e suggestioni. È un gruppo di ascolto, condivisione ed informazione. In questo momento sta svolgendo un’indagine – con il supporto di diversi medici – sulle terapie non farmacologiche e sulle diete alimentari provate o suggerite per la fibromialgia.
(a cura di Barbara Rachetti)