Soffrire di fibromialgia vuol dire avere dolore in tutto il corpo. Vuol dire che anche un abbraccio ti fa stare male, come ci scrivete nella vostre storie che continuano ad arrivare in redazione. Vuol dire che un semplice tocco per chi ha questa malattia diventa una percossa, una stretta di mano una tenaglia che ti piega in due, un abbraccio una morsa che ti stritola.
Facile capire che, per molte di voi, l’idea dell’intimità con il partner e la vita sessuale subiscano una sconcertante compromissione, spesso accompagnata anche da un pesante senso di colpa. E di sicuro, nella mente affollata di pensieri di una donna con questa malattia, il sesso non è sul podio delle priorità.
La fibromialgia alza un muro anche in coppia
Eppure, questa dimensione ha la sua importanza, anche per una donna ammalata. Anzi, in chi soffre di fibromialgia ne ha ancora di più perché è la malattia stessa a innalzare a poco a poco una “cortina di ferro” intorno a sé. Un muro che scherma la persona dal mondo e fa richiudere sempre più in se stessa, giorno dopo giorno. Questo succede anche nei riguardi del partner. «Uno degli aspetti più importanti della fibromialgia è proprio la difficoltà di farsi capire dagli altri, di comunicare la propria condizione. Anche il compagno spesso non comprende» commenta Paolo Valli, professore a contratto di fisioterapia presso l’Università degli studi di Milano-Bicocca, fisioterapista e “coach del dolore”, autore del libro “La tua svolta al dolore” (Tecniche Nuove). «Tante donne raccontano della lontananza abissale che si viene a creare in coppia, in famiglia. Se poi i tentativi di approccio e i gesti di tenerezza risultano dolorosi, man mano viene naturale “archiviare” questa sfera della propria vita, metterla a riposo. E invece, se la si prendesse nella giusta cura, se le donne riuscissero a parlarne senza pudore e i medici ad ascoltarle, la quotidianità di chi soffre potrebbe migliorare. E anche la depressione, l’ansia e il senso di isolamento, a poco a poco si alleggerirebbero».
Per questo, la sessualità nelle pazienti con fibromialgia è argomento di studio e ricerca. E le soluzioni esistono, anche se poco praticate. Ecco i problemi principali (e le cure) che condizionano l’intimità di coppia quando si soffre di questa malattia, spiegati dal nostro esperto.
I disturbi della sessualità nelle donne ammalate di fibromialgia
Dolore nelle parti intime e durante i rapporti
Molto spesso la fibromialgia porta con sé un forte dolore (vulvodinia), un aumento della sensibilità e un senso di tensione all’ingresso della vagina (il vestibolo vulvare), che diventa estremamente sensibile. Da qui, il dolore si diffonde a tutto il pavimento pelvico, indipendentemente dal contatto sessuale col partner. In molti casi, poi, questo disturbo si accompagna a dispareunia, ossia il dolore che la donna avverte proprio durante il rapporto sessuale e che rende la penetrazione dolorosa o addirittura impossibile. Spesso si accompagna a secchezza, perdita di elasticità e di spessore della parete vaginale. Di conseguenza, il desiderio e l’appagamento sono profondamente compromessi.
Dolore in tutto il corpo
Il dolore diffuso che le pazienti provano finisce per limitare fortemente i movimenti che un atto sessuale comporta. In più, il solo fatto che in molte persone la semplice pressione sulla pelle provochi sofferenza, può far risultare spiacevole persino un abbraccio della persona amata.
Riduzione della libido
La spinta sessuale è legata anche a un equilibrio ormonale, cioè a un mix di sostanze presenti nel sangue, prodotte da alcune ghiandole endocrine. Chi ha la fibromialgia ha un’infiammazione diffusa in tutto l’organismo, insieme a una ridotta capacità di risposta allo stress. E questo manda in tilt ipotalamo, ipofisi, ghiandole surrenali e tiroide, con ripercussioni sull’attività degli ormoni: si riducono il testosterone e la tiroxina libera, il DHEA (deidroepiandrosterone) e il cortisolo, ormoni coinvolti nella regolazione della libido.
Disturbi del sonno e stanchezza
I problemi legati al sonno possono essere causa di molti disturbi perché compromettono diversi equilibri fisiologici legati al ritmo sonno-veglia. Diversi studi hanno trovato una relazione diretta tra livelli di disturbo del sonno, livelli di stanchezza generalizzata e problematiche sessuali. Il rapporto causa-effetto non è stato ancora dimostrato, ma è facile intuire che la perdita dei livelli normali di vitalità e di energia che un sonno ristoratore dovrebbe dare, arrivino a toccare anche desiderio ed energie legati all’attività sessuale.
Depressione
Anche la condizione emotiva, lo stress, il disagio psicologico, la depressione, compromettono in maniera pesante l’attività sessuale. Il senso d’incertezza e la sofferenza che ogni paziente vive dentro di sé mettono a dura prova anche solo l’idea di sentire o voler ricercare il piacere attraverso l’atto sessuale. Ma la sessualità è un aspetto fondamentale della vita, ne condiziona la qualità proprio perché è legato alla sfera del piacere. Per questo è importante affrontare la questione superando le barriere dell’imbarazzo. Il medico di fiducia, il ginecologo, il sessuologo potranno essere la chiave di volta per ciascun caso. Migliorare e curare anche questo aspetto è di estrema importanza nel bilancio globale di un programma di cure.
Come curare i disturbi della sessualità
Gli stessi farmaci utilizzati nella cura della fibromialgia (analgesici, antidolorifici, antidepressivi triciclici, anticonvulsivanti, serotoninergici e adrenergici) funzionano anche per i disturbi legati alla sessualità. Ma possono aiutare anche integratori specifici e un regime alimentare adeguato.
Esistono poi trattamenti specifici, come anestetici locali (per esempio a base di lidocaina) ed estrogeni in crema.
In molti casi può essere prescritta della fisioterapia specifica (si chiama pelvi-perineale) che, in combinazione con alcune forme di elettro-terapia analgesica, aiuta a regolare il tono della muscolatura del pavimento pelvico e a ridurre i disturbi.
Possono essere eventualmente impiegati anche steroidi associati a sostanze anestetiche mediante infiltrazioni locali.
Infine, in rari casi molto ben selezionati, si può optare per la chirurgia (vestibulectomia) e la laser-chirurgia.