La legge sul testamento biologico adesso c’è. A Nuoro si è registrato il primo caso di “morte assistita”, il congedo dall’esistenza scelto da una donna di 49 anni da tempo malata di Sla. Ma il passaggio dalla teoria alla pratica, per chi ha deciso di manifestare le proprie volontà sul fine vita e di farle rispettare, si sta scontrando con ritardi, disservizi, mancanza di organizzazione, inefficienze.
Qual è la situazione in Italia al momento
Milano e altri comuni si sono attrezzati per tempo per raccogliere le “disposizioni anticipate di trattamento”, attivando sportelli e referenti ad hoc (per il capoluogo lombardo il servizio è in via Larga, all’Anagrafe, tel. 02.88448151). Bologna, Torino, Genova, Napoli e Palermo, dove le amministrazioni si erano mosse prima dell’arrivo delle nuove norme, stanno al passo. Bari è in ritardo e lo ammette, promettendo di allinearsi a breve. Per Roma, il giorno dell’entrata in vigore della legge, i quotidiani titolavano “è caos” e un’odissea”. In molti città e in parecchi paesi, stando alle denunce raccolte da siti e organizzazioni pro biotestamento, non sono stati ancora approntati i servizi necessari per dare corso concretamente alla legge. E le regioni, che hanno competenze sul fascicolo sanitario elettronico, marciano in ordine sparso.
L’associazione Luca Coscioni, da sempre in prima linea anche su questo fronte, dipinge un quadro disarmante della situazione (“Nei primi giorni di attuazione risultavano attrezzati solo 230 comuni, su quasi 8mila”) e chiama in causa il Viminale. “A fronte delle innumerevoli segnalazioni di uffici comunali incapaci di rispondere alle richieste dei cittadini – dicono i dirigenti – chiediamo al ministro degli Interni Marco Minniti di intervenire con una circolare che dia istruzioni dettagliate a tutti le amministrazioni locali. In particolare, è indispensabile che tutti i comuni identifichino chiaramente le modalità di autenticazione e conservazioni delle Disposizione anticipate di trattamento (le cosiddette Dat) e ne diano comunicazione pubblica sia sui siti internet istituzionali sia negli uffici. Anche il personale deve ricevere adeguata formazione per rispondere alle domande degli utenti”.
A fare più chiarezza, intanto, ci prova il Consiglio nazionale del notariato, organo di rappresentanza della categoria. Ecco le risposte alle domande più diffuse e alcune precisazioni.
Quali sono i principi fondamentali della nuova legge?
La legge ribadisce il principio per cui nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti. Il cuore della normativa è l’introduzione della disciplina delle Dat, le disposizioni anticipate di trattamento.
Che cosa sono le Dat e che cosa riguardano?
Sono delle disposizioni/indicazioni che la persona, in previsione della eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, può esprimere in merito alla accettazione o al rifiuto di determinati accertamenti diagnostici, di scelte terapeutiche (in generale) e di singoli trattamenti sanitari (in particolare).
Quale la novità?
Le Dat adesso sono contemplate anche in Italia. Viene definitivamente sgombrato il campo dal dubbio che la nutrizione e la idratazione artificiale possano essere rifiutate. Non è cosi. La legge le considera una modalità di somministrazione di nutrienti, su prescrizione medica, mediante dispositivi medici: in quanto tali, a tutti gli effetti sono “trattamenti sanitari”, cui si può dire di no.
Chi può fare le Dat?
Qualunque persona che sia maggiorenne e capace di intendere e di volere.
In che forma si possono manifestare le Dat?
Sono ammesse tre diverse modalità: un atto pubblico notarile; una scrittura privata autenticata dal notaio; una scrittura privata semplice consegnata personalmente all’ufficio dello Stato civile del comune di residenza oppure alle strutture sanitarie, dove le regioni si siano già organizzate e attrezzate. Sull’atto non c’è alcun tipo di imposta (di registro, di bollo) né di tassa o di diritto. Le pratiche gestite dai notai saranno a pagamento, con tariffe “legate alla sensibilità dei singoli professionisti”.
E se il paziente non è in condizioni di firmare?
La legge prevede la possibilità di stipulare l’atto in presenza di due testimoni. Il paziente può manifestare le Dat anche attraverso una videoregistrazione o un altro dispositivo che consenta a persone disabili di comunicare le proprie volontà.
Occorre una preventiva consultazione con un medico?
Sì. La persona deve preventivamente informarsi sulle conseguenze delle proprie scelte.
Si possono revocare o modificare le Dat?
Sì, in qualunque momento. Si può utilizzare la stessa forma con cui sono state rilasciate. Oppure, quando motivi di urgenza o altre impossibilità non consentano di rispettare la stesse modalità simmetriche, la revoca è possibile con una dichiarazione verbale o videoregistrata raccolta da un medico alla presenza di due testimoni.
Sono valide le Dat rilasciate prima di questa legge?
Sì. Conservano validità se e in quanto non risultino contrarie alle prescrizioni delle nuova legge, anche se rilasciate in un periodo di vuoto normativo.
Dove viene pubblicizzata la Dat?
La Dichiarazione anticipata di trattamento viene inserita in un registro comunale (nei comuni dove è già stato istituito) e in un registro sanitario elettronico, su base regionale (dove le Regioni abbiano istituito una modalità telematica di gestione della cartella clinica personale e del fascicolo sanitario elettronico). Nel secondo caso il paziente può scegliere se far rendere visibile il contenuto della Dat oppure se lasciare solo indicazioni su chi sia il fiduciario o su dove siano reperibili in copia le volontà espresse.
Quindi manca una banca dati a livello nazionale?
Sì, perlomeno ad oggi e ancor per qualche mese. La nuova legge prevede solo registri regionali: se la persona è ricoverata in una regione diversa da quella in cui vive, il rischio è di non conoscere le sue Dat. La legge di Bilancio poi ha rimediato all’omissione: ha previsto sulla carta l’istituzione di una banca dati nazionale e ha messo a disposizione 2 milioni di euro, ma per rendere effettivo questo database occorre un decreto del ministero della Salute. Nel frattempo il Notariato ha quasi ultimato un registro nazionale – non accessibile al pubblico per motivi di privacy e senza costi per lo Stato – consultabile da tutte le aziende sanitarie italiane.
Si può nominare un rappresentante che si interfacci con i medici?
Sì. La legge introduce la possibilità (non l’obbligo) di nominare un fiduciario che sostituisca il paziente non più in grado di tenere rapporti con i medici e con la struttura sanitaria. È ammessa l’ipotesi di disattendere le ultime volontà di un assistito incapace di comunicare, di concerto con il medico, solo nei casi in cui: appaiano palesemente incongrue; non siano corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente; siano sopravvenute terapie non prevedibili alla data di redazione delle Dat, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.
Che cosa succede in caso di contrasto tra il fiduciario e il medico?
In tal caso la decisione è rimessa al Giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata, oppure dei soggetti di cui all’articolo 406 dal codice civile (familiari, affini, conviventi, partner di unioni civili, pubblici ministeri… ), del medico o del direttore della struttura sanitaria.
Si possono nominare più fiduciari?
La legge non lo vieta, ma sarebbe opportuno di no, per evitare possibili contrasti tra loro. In ogni caso potrebbe essere opportuna la nomina di un secondo fiduciario che subentri nel caso in cui il primo nominato non possa o non voglia accettare l’incarico.
Il fiduciario nominato ha l’obbligo di accettare?
No. Il fiduciario può non accettare l’incarico (che prevede una sottoscrizione delle Dat per accettazione) oppure rifiutarlo successivamente con un atto scritto comunicato al diretto interessato. Se il fiduciario invece accetta, gli viene consegnata una copia delle Dat.
Il paziente può revocare o modificare Il fiduciario?
Sì, lo può fare, in qualsiasi momento, senza obbligo di motivazione e nelle stesse forme con cui lo ha nominato.
Se viene revocato il fiduciario senza sostituzione, o lui rinuncia, le Dat perdono efficacia?
No. Le Dat conservano il loro valore prescrittivo per il medico e la struttura sanitaria. In mancanza del fiduciario, in caso di necessità di un alter ego, sarà il Giudice tutelare a nominare un amministratore di sostegno che svolga i medesimi compiti.