Per circa un quinto delle italiane ammalate di tumore al seno a un certo punto arriva la diagnosi di metastasi. Da quel momento bisogna fare i conti con lo choc, i pensieri, le paure ma anche sforzarsi di conciliare le proprie giornate con le cure e, spesso, gli interventi chirurgici per combattere la malattia che si ripresenta e colpisce ossa, fegato e cervello. Le 37.000 donne con un tumore metastatico hanno un’età media di 54 anni, molte una famiglia di cui occuparsi, un lavoro e, a volte, genitori anziani da accudire.
«L’aspettativa di vita è passata dai 15 mesi degli anni Settanta ai 58 degli anni Duemila e i dati sono in continuo miglioramento, grazie alle maggiori conoscenze sulla biologia del tumore, cioè sulle sue caratteristiche» spiega Lucia Del Mastro, coordinatrice della Breast unit all’ospedale policlinico San Martino di Genova e ricercatrice della Fondazione AIRC per la ricerca sul cancro. «L’obiettivo oggi è rendere il cancro metastatico una malattia cronica da tenere a bada, seguendo terapie mirate». Per queste donne quindi si apre una fase della vita in cui si convive per anni con le pillole, le iniezioni, l’appuntamento con la flebo in day hospital ogni quattro settimane, gli effetti collaterali. Ma in cui si vuole e si deve condurre un’esistenza il più possibile normale, fatta di impegni familiari e professionali.
«La terapia psicologica è fondamentale per accettare una condizione così logorante. Eppure oggi lo psico-oncologo è presente solo in un ospedale su 4» interviene Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia. «Proprio per questo l’associazione sta conducendo la campagna ForteMente, con l’obiettivo di diffondere questa figura in tutti i Centri di Senologia».
La paura di perdere il lavoro
L’assenza di un sostegno psicologico pesa, e tanto. Lo racconta un’indagine della società di ricerca SWG: quasi 7 pazienti su 10 hanno perso fiducia e sicurezza in se stesse e oltre la metà ha smarrito il piacere della vita. Addirittura una su 4 abbandona il lavoro. «Esistono tutele speciali per i malati di cancro, ma le donne non le conoscono. Oppure non le chiedono, per il timore di essere licenziate» interviene Elisabetta Iannelli, vicepresidente di AIMaC, l’associazione che riunisce pazienti e amici. «Ma la perdita del lavoro può compromettere la riuscita delle cure e abbassare la risposta alle terapie».
Per le malate arriva il primo assistente virtuale sempre online per dare risposte 24 ore al giorno su diritti e tutele. E un libretto sui diritti dei lavoratori con cancro, aggiornato costantemente. Si trovano su www.aimac.it.
La medicina insomma, sta facendo grandi passi avanti. Ma il resto del mondo è rimasto indietro. E per permettere a decine di migliaia di pazienti di vivere una vita il più possibile normale ognuno deve cominciare a guardare questa malattia e chi ne è colpito in maniera diversa.
«I COLLEGHI MI DICEVANO CHE DOVEVO FARMI DA PARTE»
Da chi lavora in ospedale, abituato ai chiaroscuri della vita, ti aspetteresti che i rapporti tra le persone si giochino su altri piani che non siano la competitività e la mera produttività. Invece Licia, che oggi ha 49 anni e 2 figli poco meno che 20enni, infermiera da 29 nello stesso reparto della stessa struttura, dopo la diagnosi di tumore al seno si sente invitata a farsi da parte: «La mia caposala mi diceva che ero una mina vagante e che comunque sarei morta, tanto valeva mi mettessi in malattia senza dare troppo fastidio con assenze e rientri. Invece dopo la mastectomia del 2015 sono stata a casa solo un mese. La mente è stata più forte del corpo. È vero, le terapie che ho seguito per i 2 anni successivi non mi hanno mai impedito di fare una vita normale. Ma sono stata comunque anch’io, con la mia forza di volontà, a non voler lasciare il lavoro neanche un giorno. In quel periodo ho fatto perfino i turni perché mi sentivo minacciata e mobbizzata. Mi dicevano che stavo facendo delle cure palliative inutili. Invece, dopo la diagnosi di metastasi e, lo scorso febbraio, l’isterectomia bilaterale, sono ancora qui. Mi sono stati tolti utero e ovaie, ho fatto 15 giorni di malattia e poi sono rientrata. È il lavoro che ti restituisce dignità e ti fa sentire com’eri prima. Ma ciò che renderebbe la mia vita ancora più normale sarebbe lo sguardo degli altri: noi “metastatiche” non siamo miracolate, siamo donne che oggi, grazie alle nuove cure, possono guardare al domani. Ma devono saperlo tutti».
«LO SPORT MI HA AIUTATO A RINASCERE»
Quando il tumore bussa alla tua porta, perdi la sensazione di immortalità. Il corpo ti tradisce e tu sei incredula, cerchi brandelli di senso che non trovi e pensi che si siano sbagliati, che non stia capitando a te. E invece sì, come racconta Barbara Biasia, che oggi ha 55 anni e da quasi 10 combatte prima con il tumore al seno e poi con le metastasi. Lo racconta in un libro, Due motori per la vita, e in un blog, che spalanca gli occhi su questa condizione ma soprattutto sulla rinascita grazie al bungypump, la camminata nordica con l’uso di bastoncini particolari. Barbara vive in Valle d’Aosta con il marito e i figli di 20 e 17 anni. Un paradiso di profumi e colori su cui a un certo punto cala un sipario di oscurità. «Nel 2009 la prima diagnosi di tumore al seno, poi l’intervento all’ospedale di Aosta, il gonfiore e il dolore al braccio a causa dello scavo ascellare, il tutore per 7 anni, le cure, la perdita dei capelli, la chemio e la radioterapia. Quindi la diagnosi di fibromialgia, i dolori in tutto il corpo, altri interventi dovuti a complicazioni e infine la comparsa, 2 anni fa, delle metastasi» racconta Barbara. Come sopravvivere, come trovare spiragli di normalità? «L’ospedale di Aosta era diventato la mia seconda famiglia. Andavo e venivo per seguire le cure. Finché un giorno mi sono guardata intorno. Avevo una natura meravigliosa che mi abbracciava, le mie gambe e le mie braccia: i miei 2 motori. E così li ho riaccesi e con la mia amica Anna e i bastoncini sono partita per i primi 100 passi. Ora faccio escursioni anche di un giorno. Ho tolto il tutore, sono dimagrita ma soprattutto ho capito che posso, possiamo farcela. Perché, nonostante le metastasi, le donne come me riescono a vivere una vita normale».
«LE CURE FUNZIONANO: STO VEDENDO LE MIE FIGLIE DIVENTARE DONNE»
Come accettare un corpo che ti ha dichiarato guerra? Ti chiedi da dove parta questa offensiva ma soprattutto se ci sarà mai una tregua. «Dopo 14 anni di interventi e terapie, io non me lo chiedo più. Neanche oggi, quando invece la speranza di guarire potrebbe essere ancora più concreta». Domenica, di Palermo, si è guadagnata la sua partita con la sorte perché le caratteristiche del suo tumore hanno fatto sì che fosse scelta per testare una nuova cura. «Mi sento una privilegiata, sotto una specie di lente di ingrandimento. Ma non ho più sicurezze delle altre malate. Avrei potuto rifiutarmi di fare da “cavia”: nessuno ti assicura che la nuova cura sia più efficace dell’altra, né sai se fai parte del gruppo di controllo. Insomma, non hai certezze in più. Hai comunque tanti rischi». Il fatto è che ci sei abituata. Domenica ha 56 anni e 3 figlie. La più piccola ha 3 anni quando lei, a 43, scopre per caso un tumore al seno in stato avanzato. Da lì inizia un cammino già scritto: asportazione dei linfonodi, cicli di chemio e radioterapia. Poi un tumore a un rene, l’operazione, e 7 anni dopo la migrazione ai linfonodi del polmone. «Le cure sperimentali stanno funzionando ma il mio nemico è sempre annidato lì. Nel frattempo continuo la mia vita sdoppiata: non penso ai controlli e alle cure, vado avanti e mi godo il fatto di poter lavorare, guidare e vedere le mie figlie diventare donne»