Cosa vuol dire fare il caregiver ed essere giovane? In Italia, dei 15.182.000 di persone che si occupano di un familiare disabile o non autosufficiente (un esercito senz’armi, con pochi diritti e poche tutele), più di 390mila sono i giovani tra i 15 e i 24 anni. Ragazzi “siblings”, che si occupano quotidianamente di fratelli o sorelle disabili, oppure giovani che vivono con genitori con patologie di tipo fisico o psichiatrico. Numeri comunque approssimativi, che danno una vaga idea di un fenomeno sommerso, di cui si parla poco e su cui è necessario invece accendere i riflettori. In Italia mancano un osservatorio e una strategia nazionale che, partendo dalla fotografia del fenomeno, coordini gli attori di questo dramma, dando loro voce, aiutandoli a conoscersi e ri-conoscersi, per mettere a punto soluzioni politiche e sociali.
Chi sono i giovani caregiver?
I giovani caregiver sono i ragazzi che si prendono cura regolarmente di un familiare, sacrificando tempo, energie, equilibrio e benessere alla famiglia, e rischiando di pagare un prezzo altissimo in termini di salute e realizzazione personale. Un fenomeno ancora sottostimato, nonostante esista una federazione che si occupa dei caregiver a livello europeo (Eurocarers). Chi vive questa condizione non ne parla facilmente: pensa di essere un caso isolato, non si sente capito e non sa con chi confrontarsi. Il rischio è di emarginarsi sempre più in assenza di una rete di sostegno, innescando una spirale di sofferenza ed esclusione da amicizie, relazioni, passioni, che mette a rischio il proprio futuro.
Come vivono i giovani caregiver
Il disturbo mentale è una sofferenza per la persona che ne viene colpita ma anche per tutti i familiari. Secondo l’Organizzazione mondiale della Sanità, nel mondo sono 21 milioni le persone schizofreniche, 60 milioni quelle con disturbo bipolare, 400 milioni con depressione. E 1 su 4 è un genitore. Le difficoltà dei minori sono enormi: dal gestire le faccende domestiche e i conflitti tra i genitori al supporto emotivo al genitore stesso, dal bullismo di cui rischiano di essere vittime alla necessità di parlare con i medici. Ma, su tutto, la sensazione di non poter e non saper fare nulla di fronte a un dolore così grande. Come superare questo dolore? «Confrontandosi con gli altri, seguendo un percorso di psicoterapia e anche ricorrendo ai farmaci, se necessario» dice Carlo Miccio. E Gaia Cusini sottolinea: «Il confronto è fondamentale, può salvarti il fatto di trovare un rispecchiamento emotivo e renderti conto che c’è qualcun altro che vive una situazione come la tua».
L’associazione che mette in rete i giovani caregiver
Per aiutare i giovani in questa condizione è nata Comip (Children of mentally ill parents) la prima associazione italiana di figli con genitori con disturbi psichici. «Comip vuole colmare un vuoto, dando voce ai figli di adulti con disturbi mentali, laddove esistono per lo più associazioni “al contrario”, formate cioè prevalentemente da genitori con figli in questa condizione» spiega Stefania Buoni, presidente dell’associazione. Prima di creare l’associazione, Stefania ha iniziato con un gruppo di auto aiuto online insieme ad altri figli che condividono la sua visione e il suo desiderio di cambiamento: Carlo Miccio, autore del romanzo La trappola del fuorigioco (che racconta le emozioni di un bambino caregiver attraverso la metafora del calcio) e Gaia Cusini, autrice di una ricerca sul vissuto dei figli. «Oltre al conforto e al confronto, cerchiamo di collaborare con scuole, centri sportivi, centri culturali e ricreativi e servizi di salute mentale per aiutare i ragazzi a uscire all scoperto e metterli in rete. Vogliamo dare loro una voce istituzionale e un ruolo attivo per poter esprimere le proprie richieste e partecipare da protagonisti alla costruzione di misure per la prevenzione in salute mentale, la lotta allo stigma ed il benessere proprio e delle loro famiglie».
Il progetto europeo di sensibilizzazione
Comip è stata ricevuta al Parlamento europeo e ora lavora con un gruppo di giovani all’interno di Eurocarers (Federazione europea delle associazioni di caregiver familiari) proprio per promuovere il cambiamento in Europa, anche attraverso campagne di sensibilizzazione. Obiettivo primario: stabilire per le legge una soglia di spesa minima da garantire per evitare tagli finanziari estremi e tutelare la salute mentale come diritto umano fondamentale.
Il censimento europeo nelle scuole
Il punto di partenza è un censimento dei ragazzi a livello europeo, che permetta a loro di capire che non sono soli e alle istituzioni di quantificare il fenomeno. Per questo è in corso il primo progetto europeo per indagare sul fenomeno – Me We – attraverso questionari nella scuole che aiutino i ragazzi a uscire allo scoperto.
Il portale per creare una rete mondiale
Intanto, come primo strumento di informazione a livello internazionale, è nato il portale www.mybluebox.it, accessibile a tutti, sia ai figli con genitori con disturbi psichici, ma anche ai professionisti e ai genitori stessi. Realizzato grazie all’impegno dell’Associazione Contatto Onlus, mette in rete le esperienze in corso negli altri Paesi.
La pagina Facebook per conoscersi e ri-conoscersi
In Italia però siamo appena agli inizi. C’è molto da fare. Oltre a Comip, per ora soltanto l’Associazione Anziani e non solo di Carpi segue progetti sui caregiver giovani. Ma mancano strutture sul territorio in sostegno dei figli quando la malattia non è riconosciuta o curata. Non sempre infatti i genitori vengono presi in carico dai servizi psichici territoriali. «Nella nostra pagina Facebook forniamo subito conforto e confronto ai ragazzi che ci contattano. Si è creata una catena bellissima di auto aiuto tra persone che non si compatiscono ma si danno forza» prosegue Stefania. «Senza un’adeguata rete di sostegno i giovani caregiver possono vivere baratri di impotenza, confusione e senso di colpa, alcuni possono trovarsi a crescere in contesti violenti e sviluppare la paura di non avere un futuro. Su di loro, l’incertezza del domani e una domanda che fa da sfondo alle loro esistenze: cosa ci accadrà? Cosa accadrà alle nostre famiglie?».
Il fatto è che il giovane caregiver sperimenta quel ribaltamento dei ruoli che, nella vita, è naturale e giusto si presenti molto dopo, quando i genitori diventano anziani e il figlio si trasforma nel genitore dei “suoi vecchi”. Ma nell’adolescenza è troppo presto perché accada tutto questo. Troppo presto per rinunciare alla spensieratezza e alla gioia pura di quegli anni.