L’attrice Francesca Neri ha rivelato al Correre della Sera di soffrire di una malattia cronica e rara, la cistite interstiziale. Lo racconta dopo che Claudio Amendola, suo marito, al suo fianco da 25 anni, aveva anticipato in tv l’uscita del libro di lei Come carne viva, una sorta di diario intimo in cui il cinema resta sullo sfondo perché in prima piano ci sono il rapporto con la madre e la malattia. Malattia che fino a pochi giorni fa si riteneva essere fibromialgia. Ve ne abbiamo parlato anche noi. In realtà non si tratta di questo ma la patologia di cui soffre l’attrice molto spesso si accompagna proprio alla fibromialgia, oltre che alla sindrome del colon irritabile e a intolleranza alimentari: chi soffre di una, insomma, facile che ne abbia anche altre perché si tratta di malattie infiammatorie spesso – sembra – con una causa autoimmune.
Cistite interstiziale: colpisce più le donne degli uomini
Di cistite interstiziale si parla poco perché appunto riguarda una piccola fetta di persone, prevalentemente donne. Le stime (le ultime sono del 2017) parlano di 1,9 persone su 10mila, molto al di sotto della soglia massima oltre la quale una malattia non è più rara ( che è 5 casi su 10mila). La cistite interstiziale, quindi, tra le patologie rare, lo è molto. Le stime comunque – come sempre nel caso di queste patologie – non sono certe per la difficoltà delal diagnosi.
Come si riconosce: il dolore alla vescica è il primo sintomo
La diagnosi è difficile perché molto spesso viene confusa con altre malattie urologiche o ginecologiche. L’esperto di riferimento è l’uroginecologo. Uno di questi è il professor Stefano Salvatore, che è anche responsabile dell’Unità Funzionale di Uroginecologia all’Ospedale San Raffaele di Milano. «I sintomi della cistite interstiziale non sono gli stessi per tutte le pazienti e non sono presenti tutti contemporaneamente. Si distingue però dalla più comune cistite perché il dolore non è un normale bruciore ed è quasi esclusivamente a livello della vescica, sia quando è piena sia quando è vuota. Tant’è che nella terminologia internazionale si definisce anche come “sindrome da vescica dolorosa”. Questo dolore si sente anche semplicemente toccando la vescica. Nella vulvodinia, per esempio, altra malattia complessa da riconoscere, il dolore è all’altezza della vulva».
L’urgenza di svuotare la vescica
Il sintomo più tipico, però, oltre al dolore costante alla vescica, è l’urgenza fortissima di svuotarla, molte volte al giorno, in casi estremi addirittura 80. Giorno e notte. «Ma non è detto: molte donne per esempio di notte non urinano, per questo è difficile inquadrare la malattia e ricondurla a una serie di sintomi universali» spiega i professor Salvatore.
Altri sintomi (anche per gli uomini)
Tra i segnali, anche emicrania, dolori muscolari e articolari, problemi gastrointestinali e allergie. Gli uomini possono soffrire di dolore ai testicoli, allo scroto e al perineo e avere eiaculazioni dolorose.
La diagnosi
Il primo step è l’anamnesi, cioè la raccolta di tutte le informazioni che possono riguardare i sintomi. «Lo specialista chiede un vero e proprio diario quotidiano in cui lasciare traccia di tutto: numero di minzioni, tipo di dolore, sensazioni, dieta, riposo, attività fisica» spiega l’esperto. «Lo step successivo è l’urinocoltura, che dà al medico la prima certezza. L’unica evidenza che deve guidarlo in prima battuta infatti è l’assenza di batteri: se all’esame delle urine non se ne trovano, vuol dire che non si tratta di semplice cistite ma di altro. Inutile quindi ricorrere agli antibiotici, come spesso invece succede, con un accanimento che procura solo altri problemi. Da lì poi si procede per esclusione. Si fa una biopsia del tessuto della vescica per capire se sono presenti cellule maligne, poi un’ecografia della parete vescicale e una cistoscopia: questi esami aiutano a valutare il livello di infiammazione dell’organo, evidente da piccole ulcere che sanguinano».
Le cause
All’origine della malattia c’è una forte infiammazione che provoca un’alterazione della parete vescicale. «Le cause di questa infiammazione però non sono note anche se si pensa a origini infettive (sconosciute e non rilevabili), ormonali, vascolari, neurologiche» spiega l’esperto. «Si può trattare anche delle conseguenze di una patologia immunitaria, in cui sicuramente lo stress ha una parte molto forte».
Le cure
Questa malattia è cronica, però se ben inquadrata e trattata si può tenere a bada e la qualità di vita può migliorare, in ogni caso non con un unico trattamento. «In certe situazioni funzionano gli antinfiammatori e gli antidepressivi. Più spesso sono efficaci quei farmaci – da instillare direttamente nella vescica – che ripristinano la barriera di proteine e zuccheri a protezione della vescica stessa. Possono aiutare anche la stimolazione elettrica e la neuromodulazione locale e sacrale e sicuramente le tecniche antistress (dallo yoga al watsu o comunque qualsiasi attività possa aiutare a ridurre le tensioni). La terapia riabilitativa comunque deve tenere conto della salute del pavimento pelvico nel suo complesso: chi ha dolore difende il pavimento pelvico contraendolo, ma questo crea a sua volta altro dolore».
Alimentazione, fumo e alcol
Come in tutte le malattie infiammatorie, l’alimentazione ha un ruolo importante. «Le spezie e tutto ciò che può creare infiammazione vanno evitate, come anche il fumo e l’alcol» prosegue il professor Salvatore. «Però è molto importante anche la condivisione del dolore. Questa malattia ha pesanti ripercussioni sulla quotidianità, il lavoro, la vita di relazione, la sessualità. Chi sta al fianco di persone che ne soffrono, per lo più donne, deve essere disponibile all’aiuto e all’ascolto».
Diagnosi in ritardo anche di 10 anni
Ascolto che spesso manca in prima battuta tra i medici. Ci sono donne che arrivano alla diagnosi dopo più di 10 anni, proprio per la difficoltà a riconoscere la malattia. Ce lo dice Loredana Nasta, presidente di Aici, l’Associazione Italiana Cistite Interstiziale, che in 25 anni di battaglie è riuscita a riconoscere la malattia tra quelle rare, quindi con esenzioni e sostegni a chi ne soffre. «Molto spesso i ginecologi faticano a fare la diagnosi per mancanza di informazioni e preparazione e così, di antibiotico in antibiotico, passano anni. Basterebbe invece ascoltare meglio le persone: la storia clinica, i sintomi, sono fondamentali per ricostruire questo puzzle così complesso. Da uno studio che abbiamo realizzato, il 94 per cento delle diagnosi viene fatto dalle pazienti stesse».
Il cortometraggio in arrivo
Non può che aiutare parlarne sempre di più. Il libro di Francesca Neri farà la sua parte, ma al Festival del cinema di Roma che inizia il 16 ottobre viene presentato il cortometraggio E poi è arrivata lei, realizzato da Nove Produzioni in collaborazione con Fabbrica Artistica.