I primi 25 anni della mia vita sono stati normali. Avevo i problemi di tutte le ragazze di quell’età e trovare il mio posto nel mondo era il primo. Non avrei mai immaginato di imbattermi in una malattia cronica che impatta talmente tanto sulla tua esistenza da richiederti oltre 200 decisioni quotidiane. Non sapevo che avrei dovuto confrontarmi con gocce di sangue, grafici, punture. Non sapevo che avrei dovuto fare i conti con il diabete di tipo 1. Ero giovane e sana. E le sfighe si pensa capitino sempre agli altri.
Molte volte si scopre il diabete di tipo 1 quando gli zuccheri nel sangue sono già alle stelle e si rischia il coma. Per me non è stato così. Nel 2013 delle analisi del sangue hanno rilevato un valore di glicemia poco sopra la media. Stranamente, non avevo sintomi. Mi è stato detto di ripeterle dopo un paio di mesi, ne ho attesi sei. Detestavo i prelievi, studiavo fuori, avevo altro per la testa ma di nuovo i valori erano alti. A quel punto sono stata spedita da un nutrizionista che mi ha rifilato una dieta povera di carboidrati. I valori sono rientrati. Due settimane dopo mi sarei trasferita a Milano, senza una diagnosi, e mia madre mi ha fissato un’altra visita, quella che non dimenticherò mai. «Insulino-dipendente» ha detto quel medico alto e burbero sfogliando i referti. È stata come una coltellata: le parole non mi uscivano dalla bocca. A 25 anni non volevo dipendere da niente e nessuno, figuriamoci da iniezioni quotidiane, figuriamoci per sempre. E poi stavo bene, non volevo “diventare” malata.
«A 25 anni non volevo dipendere da niente e nessuno, figuriamoci da iniezioni quotidiane, figuriamoci per sempre. Ho detto al diabetologo che avrei fatto di tutto per ritardare l’inizio della terapia. Preferivo soffrire la fame»
Detestavo l’idea di farmi l’insulina: era come una ladra, la ladra della mia libertà. Ho detto al diabetologo che avrei fatto di tutto per ritardare l’inizio della terapia. Preferivo avere fame. E per un po’ ci sono anche riuscita perché il mio pancreas funzionava ancora in minima parte. Finché il medico mi ha messo in mano una penna: «Se il giorno di Natale ti venisse voglia di mangiare i cappelletti, da buona romagnola…». È lì che ho trovato il coraggio di fare la prima iniezione, di prendermi anche un pezzo di dolce e la glicemia finale era perfetta. Ho capito che forse dovevo arrendermi: ero stanca di saltare le cene con amiche, di dire «Non lo posso mangiare» perché non era vero. Il diabete di tipo 1 viene quasi sempre confuso con il più comune diabete di tipo 2 e quando dici che sei malata, magari ti senti rispondere: «Da piccola ti hanno dato troppi zuccheri?».
– Scene di vita quotidiana
Le foto pubblicate da Giulia sull’account Instagram @senzazuccheri_aggiunti. L’ha aperto per raccontare la sua convivenza con il diabete di tipo 1 e in un anno e mezzo si è trasformato in un punto di riferimento per migliaia di giovani malate.
Questa è una malattia autoimmune: non si previene e non c’è cura. Ma per fortuna c’è l’insulina, ci ho messo tempo per capirlo. Senza morirei, ma morirei anche se me ne iniettassi una dose eccessiva: ricordo quando in mezz’ora sono passata da 350 mg/dl a 50. Ricordo me seduta su una panchina, con le mani che tremavano e non riuscivano a inserire la striscetta nel glucometro. Trovo che la bizzarria del diabete di tipo 1 sia il labile filo tra quello che ti tiene in vita e quello che ti può uccidere: lo zucchero ti fa male ma può salvarti, l’insulina ti tiene in vita ma può mandarti in coma.
I primi tempi ero in balia di alti e bassi continui: lui mi trascinava dove voleva. Dopo mesi frustranti, una domenica, alla fine di un pranzo in montagna disastroso, ho deciso: dovevo reagire. Il mattino dopo su un treno per Milano mi sono annotata tre obiettivi: contattare una psicologa, cambiare diabetologo, seguire un corso per imparare a gestire i carboidrati. L’accettazione è stata faticosa, ma mi ha liberata, anche dalla rabbia. Ho smesso di chiedermi: «Perché a me?». E ho smesso di nascondermi. Certo, resta una zavorra di cui farei volentieri a meno. Non mi piace ingurgitare caramelle in piena notte perché la glicemia è troppo bassa, non mi piace che il mio umore dipenda dai numeri sul sensore glicemico che ho sul braccio. Nemmeno che le persone vicine a me ne siano influenzate. Il sostegno della mia famiglia e del mio compagno è stato sempre prezioso e «Come è andata la glicemia dopo la pizza?» è diventata una frase piena d’amore. Ma col tempo ho sentito anche l’esigenza di conoscere altre persone che potessero capire le disavventure di un pancreas malconcio.
Così a maggio 2019 su Instagram è nato “Senza Zuccheri Aggiunti” con i cibi che nuocciono meno alla nostra glicemia, ma soprattutto con la promessa di una narrazione non edulcorata. Nel mio account ho trovato il coraggio di mostrarmi per come sono diventata: oggi è normale postare una foto mentre mi faccio l’insulina prima di un piatto di pasta. La pubblico anche per mostrare a chi mi segue che sì, «la possiamo mangiare», e per incoraggiare chi è all’inizio. Sei anni fa, nel mio buio, avrei voluto osservare una ragazza che vive in una grande città, lavora, viaggia. «Si può fare» avrei pensato.
Su Instagram è nata una community molto attiva: ci sono le adolescenti che mi osservano in silenzio, le mamme di bimbi che hanno dovuto imparare un secondo mestiere, le mie coetanee alle prese con un lavoro stressante o la voglia di una gravidanza che non sarà una passeggiata. O entrambe le cose. Alcune le ho conosciute a Milano, con altre ho preso un caffè in città in cui ero di passaggio. Il bello è aver instaurato dei rapporti nati grazie al diabete, ma che oggi vanno oltre la malattia. Viviamo una vita fatta di tanto altro, come voi. Possiamo andare dove vogliamo, ma con uno zaino pieno sempre sulle spalle. E possiamo dire di essere donne e uomini più forti di quello che avremmo immaginato, non è una frase fatta: non sai quanto sei capace di affrontare finché non ti trovi costretto a farlo. Non sopporto sentir dire che la malattia è un’opportunità, che grazie a lei siamo migliori. Il diabete è una sfiga e non gli sono certo riconoscente, però mi ha dato la possibilità di conoscere la mia forza. E condividerla. Oggi cerco sempre la felicità, ma “nonostante” lui.
Diabete di tipo 1: una malattia di cui parliamo troppo poco
Il diabete di tipo 1 è una patologia di origine autoimmune, quindi dipendente da un’alterazione del sistema immunitario che comporta la distruzione di cellule dell’organismo riconosciute come estranee e verso le quali vengono prodotti degli anticorpi.
Nel diabete di tipo 2, che generalmente si manifesta in età adulta, si ha invece una ridotta sensibilità all’insulina, e le cause vanno cercate in fattori ereditari e ambientali (come obesità e stile di vita).
Quanti italiani soffrono di diabete di tipo 1
Nel nostro Paese i diabetici di tipo 1 sono circa 300.000. Nel 50% dei casi la patologia insorge nei bambini. La sintomatologia si manifesta con perdita di peso, stanchezza, sete eccessiva (polidipsia), fame intensa (polifagia) bisogno frequente di urinare (poliuria), dolori addominali.
La diagnosi
Per diagnosticare il diabete è sufficiente un valore di glicemia a digiuno di 126 mg/dl rilevato tramite un prelievo del sangue.
La ricerca
Per il diabete di tipo 1 a oggi non esiste cura. Per questo è importante sostenere la ricerca. La Fondazione Italiana Diabete ha promosso la campagna #aiutaciaguarire. Si può donare qui:
fondazionediabete.org/dona-per-la-cura/