«Non ci si abitua mai al dolore, è sempre forte e sempre nuovo» scrive una paziente. «Se fosse possibile, prenderei metà della sua sofferenza, per condividerla con lei» sottolinea un partner. «Ho cercato di capire il suo disagio condividendone lo stato emotivo» afferma un neurologo. Tre dichiarazioni, un comune denominatore: l’emicrania.
E questi sono solo alcuni frammenti delle testimonianze raccolte nell’ambito dello studio DRONE: in totale 178 narrazioni, suddivise tra storie di pazienti, dei loro familiari e di specialisti. Un progetto importante, che ha dato vita a un libro di medicina narrativa che tutti possono scaricare gratuitamente (www.medicinanarrativa.eu/wp-content/uploads/dentro-emicrania.pdf).
Un adeguato percorso di cura
«L’emicrania è una malattia con un vissuto importante: colpisce una persona, ma nella sofferenza coinvolge la famiglia, la sfera sociale e quella lavorativa» interviene Mauro Zampolini, direttore del Dipartimento di Riabilitazione Specialista in Medicina fisica e riabilitativa e in neurologia, USL Umbria 2. «Questo impone necessariamente un cambiamento rispetto all’approccio utilizzato fino ad ora. È per questo che riteniamo necessario applicare nella pratica clinica la medicina narrativa. Bisogna infatti impostare un adeguato percorso di cura che non consiste solo nella prescrizione del farmaco, ma anche nell’ascolto della paziente e dei familiari. Le storie che abbiamo raccolto ci hanno dimostrato che, se chi soffre di emicrania non viene seguito adeguatamente, è alto il rischio di abbandono delle terapie, di passaggio a cure fai-da-te e di un peggioramento della qualità della vità con famiglie spezzate o un isolamento forzato dai rapporti sociali».
Partendo proprio dalle testimonianze, vediamo quale è il nuovo approccio nei confronti di questa malattia.
Una visita approfondita
«Non volevo darla vinta alla “bestia”, anzi la dovevo domare, senza se o ma. Ho deciso di andare a farmi visitare. Mi avevano fatto fare la TAC, che a loro dire era negativa, e quindi non avevo bisogno di altro. Mi hanno detto di stare tranquilla, che con l’età e la menopausa sarebbe passato tutto, ma al tempo avevo 32 anni e mi sembrava un ragionamento assurdo».
7 milioni di italiani soffrono di emicrania: due casi su tre sono donne. E 2 milioni e mezzo hanno almeno 1 attacco emicranico alla settimana
Questa testimonianza conferma quanto il percorso che si intraprende dipenda dalla visita. In media, i pazienti cambiano sei medici prima di trovare quello “giusto”. E una persona su due dichiara di avere assunto farmaci senza controllo, tanto da avere raggiunto uno stato di abuso nel 35% dei casi.
«La visita dovrebbe durare almeno 30 minuti per ottenere una visione complessiva dell’emicrania» continua l’esperto. «Sono numerosi i fattori che possono fare da start al dolore, come saltare un pasto, certi alimenti, i momenti di rabbia, il relax, i livelli ormonali nella settimana precedente al flusso mestruale. Ma non sono uguali per tutti. Per questo è necessario ascoltare il paziente, porre domande sulla sua vita quotidiana, incentivarlo a tenere un diario quotidiano. È importante anche verificare la presenza o meno di altri dolori alla testa, come la cefalea muscolo-tensiva. La correzione di posture sbagliate, può anche diminuire l’attivazione di crisi emicraniche».
L’aiuto da chi vive a fianco
«Prima di un attacco di emicrania, mia figlia è nervosa e poco reattiva e durante le crisi forti è spaventata e molto sofferente, lo si vede dal viso. Quando il farmaco agisce, il viso riprende colore e ricompare il sorriso. Adesso che ha compreso quando e come trattare gli attacchi, può programmare le sue diverse attività». È quanto osserva una mamma e conferma quanto sia utile far partecipare al colloquio, durante la visita, anche il familiare per avere più informazioni sul grado di disabilità e impostare una cura ad hoc. «Bisogna capire quante crisi ci sono al mese e quanto sono invalidanti» sottolinea l’esperto. «E in questo, il ruolo di chi è vicino alla persona che soffre di emicrania è prezioso».
I farmaci contro l’emicrania
Attualmente, il trattamento prevede i farmaci della classe dei triptani, soli oppure affiancati a uno dei numerosi farmaci della terapia preventiva, come antiepilettici, calcio-antagonisti, beta-bloccanti, antidepressivi, in caso di almeno 4 giorni al mese di crisi che mettono ko. Ultimi arrivati, gli anticorpi monoclonali, indicati per chi ha oltre 8 giorni al mese di emicrania, documentata disabilità e mancata risposta a più di tre trattamenti preventivi.
I centri impegnati nella medicina narrativa
Il progetto DRONE ha raccolto 178 narrazioni tra storie di pazienti, dei loro familiari e di specialisti e ha coinvolto 13 Centri per la cura della cefalea, quelli dove viene applicata la medicina narrativa per il trattamento del mal di testa. Ecco quali sono.
Clinica San Carlo di Paderno Dugnano (MI)
Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano
Ospedale San Carlo Borromeo, Milano
Centro Cefalee della Donna, Universita di Torino
Ente Ospedaliero Ospedali Galliera, Genova
Ospedale Madonna del Soccorso, San Benedetto del Tronto (AP)
Ospedale di Foligno, USL Umbria 2, Foligno (PG)
Policlinico Tor Vergata, Roma
AORN Antonio Cardarelli, Napoli
Ospedale CTO, Napoli
Poliambulatorio Locorotondo, Locorotondo (BA)
Azienda Ospedaliera Pugliese-Ciaccio, Catanzaro
Policlinico Giaccone, Palermo
Contro lo stigma sociale
«Non ha voglia di lavorare». «È una scusa per non avere rapporti col partner». Sono solo un paio di esempio delle considerazioni che vengono fatte a sproposito, quando una persona ha una crisi di emicrania. Proprio per combattere lo stigma sociale che ancora oggi circonda la malattia, ha appena preso il via la campagna “Colpo di testa, i tuoi diritti su emicrania e cefalea” promossa da Cittadinanzattiva.
Per risolvere i tuoi dubbi vai sul sitocittadinanzattiva.it/landing-page/colpo-di-testa/ oppure sulle pagine social di Cittadinanzattiva. Puoi chiedere anche se rientri in uno dei profili di emicrania identificati dal decreto-legge 81/20 per ottenere il riconoscimento di malattia sociale.