In tanti, tantissimi ci state seguendo sul tema fibromialgia, malattia reumatica che colpisce il 2 per cento della popolazione italiana, con un rapporto donna/uomo di 8 a 1. Rispetto ad altre patologie reumatiche, come per esempio l’artrite reumatoide, la fibromialgia non lascia tracce sul corpo, eppure chi ne soffre ha la vita stravolta, come raccontate nelle vostre storie di ammalati che stiamo raccogliendo qui, sul nostro sito.
La diagnosi spesso è difficile per molti motivi: i medici sono in genere poco preparati e aggiornati, le informazioni molto discordanti, le terapie ancora incerte, per non parlare del fatto che la malattia stessa non viene ancora considerata tale (infatti non è inserita nei Lea, i Livelli essenziali di assistenza). Ecco, quindi, che possono passare anche 10 anni prima di ottenere la dignità di pazienti. E nonostante ciò, spesso chi soffre di fibromialgia viene etichettato come depresso, comunque come malato immaginario. Ma questa patologia è molto di più perché abbraccia molte sfere dell’esistenza: il dolore fisico, la sofferenza psichica, il legame con altre malattie, le relazioni sociali, gli affetti.
Per cercare risposte dal mondo scientifico, e per dare voce al vostro dolore, il 23 marzo 2017 abbiamo realizzato una diretta Facebook all’Ospedale Niguarda di MIlano. Ci avete seguiti in tantissimi, molti sono riusciti a porre interrogativi a cui è stata data risposta in tempo reale. Tante altre domande sono rimaste inevase. Le abbiamo raccolte e girate al dottor Giulio Cavalli, responsabile dell’Ambulatorio di Fibromialgia dell’Unità di Immunologia, Reumatologia, Allergologia e Malattie Rare dell’ IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano. Ecco quindi tutte le risposte alle vostre domande.
Quale fattore fa catalogare la fibromialgia tra le malattie reumatiche?
È il dolore muscolo-scheletrico cronico e diffuso: il termine stesso “fibromialgia” significa appunto ”dolore nei muscoli e nelle strutture fibrose”, ossia i legamenti e i tendini. Si possono avere anche sintomi di natura psicologica, ansia o depressione, o altri disturbi come la sindrome da affaticamento cronico, la sindrome dell’intestino irritabile e forme di mal di testa persistente. Ma di norma è proprio il dolore cronico muscolo-scheletrico che porta il paziente a cercare aiuto rivolgendosi al medico. Il problema è che non tutti i medici sono a conoscenza di tale sindrome, e spesso il malato è costretto a consultare molteplici specialisti e a eseguire innumerevoli indagini di laboratorio e strumentali prima che la diagnosi venga definita. Un bravo reumatologo però, specialista in malattie immunologiche e dell’apparato osteoarticolare, sa come arrivare alla diagnosi di fibromialgia.
C’è un legame tra gli acufeni e la fibromialgia?
Gli acufeni sono disturbi uditivi particolari: chi ne soffre avverte rumori fastidiosi come fischi, ronzii, fruscii, pulsazioni. Spesso sono associati alla fibromialgia, come altri problemi dell’udito quali il senso di pienezza auricolare e il dolore all’orecchio. Il legame non è ancora ben chiaro. È probabile che alla base di questi disturbi del paziente fibromialgico ci siano delle alterazioni nelle modalità di elaborazione dello stimolo uditivo e del rumore a livello del sistema nervoso centrale: fenomeno analogo a quanto avviene nel caso della riduzione della soglia di sopportazione del dolore.
Esiste un legame tra fibromialgia e artrite reumatoide e oligoartrite cronica?
La fibromialgia spesso compare in chi già soffre di artrite reumatoide o di altre malattie autoimmuni che causano infiammazione e dolore delle articolazioni, con un peggioramento dei sintomi. Dolori muscolo-scheletrici tipici della fibromialgia si vanno ad aggiungere e sommare ai dolori articolari causati dall’artrite già presente. Attenzione però a non fare confusione tra le due patologie, perché ci sono alcune differenzefondamentali. Al contrario dell’artrite, che è un processo infiammatorio che colpisce l’osso e la cartilagine articolare, la fibromialgia interessa principalmente i muscoli e i tendini. Inoltre, i processi infiammatori che giocano un ruolo fondamentale nello sviluppo dell’artrite non sono invece rilevanti nella sindrome fibromialgica».
C’è correlazione tra fibromialgia e enteropatia eosenofila associata?
No, hanno cause e strategie terapeutiche molto differenti. La gastroenterite eosinofila è una rara patologia dell’apparato digerente caratterizzata dall’infiltrazione dei tessuti gastrointestinali da parte di particolari cellule del sistema immunitario, chiamate eosinofili. Si manifesta solitamente con disturbi gastrointestinali cronici anche gravi e spesso in pazienti con una storia di allergie o intolleranze alimentari.
La fibromialgia danneggia anche gli organi interni, come stomaco, intestino, vescica?
Assolutamente no. Spesso il solo fatto di sapere che la fibromialgia non è una malattia progressiva e che i sintomi non sono espressione di un danno d’organo può contribuire a rasserenare il paziente, dissuaderlo dal sottoporsi continuamente a esami diagnostici costosi e inutili, e aiutarlo a sviluppare un’attitudine positiva e costruttiva nei confronti della sua malattia. Va detto però che alla sintomatologia articolare della fibromialgia si associano spesso disturbi funzionali intestinali o una vera e propria sindrome del colon irritabile, che si manifesta con dolori addominali, gonfiore, turbe della digestione, diarrea o stipsi, spesso aggravati dallo stress o da alcuni alimenti. Alla fibromialgia può essere associato anche un disturbo della vescica chiamato cistite interstiziale, che si manifesta con stimolo minzionale frequente e dolore associato ad ogni minzione, in assenza di infezioni delle vie urinarie o di altre patologie vescicali. Ma in tutti i casi non si tratta di danni d’organo. E un adeguato trattamento della fibromialgia consente di risolvere o alleviare anche questi disturbi».
Si può soffrire di fibromialgia e anche di sensibilità chimica multipla?
I disturbi sono molto simili, come ad esempio dolori muscolo-scheletrici e addominali, ed entrambe possono interferire con la vita quotidiana, fino a condurre a un vero e proprio isolamento sociale. «Fibromialgia e sensibilità chimica multipla sono due patologie distinte. Ma possono talvolta coesistere, specie in alcuni pazienti fibromialgici che soffrono di problemi della sfera psico-comportamentale come depressione o disturbi d’ansia. È bene ricordare che la base neuropsichiatrica della sensibilità chimica multipla non nega le sofferenze e la disabilità che si verificano effettivamente nei pazienti che ne soffrono, e che l’accesso a un trattamento adeguato può consentire un sostanziale miglioramento dei sintomi.
C’è una correlazione tra artrosi e fibromialgia?
Possono andare a “braccetto”, più che esserci una vera e propria correlazione. Tra le patologie muscolo-scheletriche, la fibromialgia è seconda per frequenza solo all’artrosi. E per questo si possono frequentemente riscontrare in associazione nello stesso paziente.
Fibromialgia e reumatismi sono collegati tra loro?
In effetti la fibromialgia ricorda molto da vicino altre patologie reumatologiche, ma con una differenza sostanziale. La fibromialgia non causa dei danni progressivi alle articolazioni. È quindi importante che la diagnosi sia formulata correttamente, sulla base dei sintomi riportati dal paziente e della visita medica. In particolare, il dolore muscolo-scheletrico della fibromialgia tende a essere diffuso a tutto il corpo e non ben localizzato, a presentarsi durante tutto l’arco della giornata e a persistere per vari mesi, ed è tipicamente accentuato dalla pressione esercitata con le dita su determinati punti del corpo, cioè i cosiddetti trigger points.
La fibromialgia è correlata ad intolleranze alimentari, per esempio quella al glutine?
L’associazione tra fibromialgia e intolleranza al glutine è piuttosto controversa e il dibattito è tuttora aperto. Secondo alcuni studi, l’incidenza della fibromialgia sembra essere lievemente aumentata in pazienti affetti da intolleranza al glutine. I ricercatori sostengono poi che l’eliminazione del glutine dalla dieta può determinare in alcuni casi un effettivo miglioramento della fibromialgia. Bisogna però sottolineare che l’eliminazione degli alimenti contenenti glutine dalla dieta comporta inevitabilmente anche l’eliminazione di varie altre sostanze contenute negli stessi alimenti, tra cui carboidrati fermentabili, agglutinine, e inibitori delle amilasi o della tripsina, che potrebbero essere i veri responsabili dei disturbi lamentati.
È vero che è meglio eliminare le solanacee (patate,melanzane)?
Alcune solanacee contengono alcaloidi: sono sostanze che possono provocare problemi intestinali, tra cui gonfiore, dolori addominali, nausea, diarrea. Ma non vanno eliminate del tutto. Su questo argomento c’è molta disinformazione ed eccessivi allarmismi. Le melanzane, i peperoni e i pomodori contengono solo lievi tracce di queste sostanze, che tendono per giunta a perdersi con la maturazione e la cottura. Le patate invece ne contengono quantità più abbondanti, ma localizzate prevalentemente nella buccia, che normalmente non viene consumata. In generale, quindi, è raccomandabile un consumo moderato di questi alimenti nel contesto di un’alimentazione varia ed equilibrata.
È vero che l’ INPS ha dato un codice alla fibromialgia? Se esiste, perché la malattia non è riconosciuta?
Anche se la fibromialgia è riconosciuta come malattia dal sistema sanitario nazionale e dalla comunità scientifica internazionale, attualmente lo Stato Italiano non riconosce alcuna invalidità ai malati di fibromialgia. La causa di questa anomalia risiede probabilmente nel fatto che la società tende a sottovalutare lo stato di prostrazione sia fisico che psicologico causato da questa malattia. La fibromialgia non è una malattia riscontrabile tramite i comuni esami di laboratorio e apparentemente non causa gravi menomazioni. In questo scenario, è fondamentale che i pazienti siano determinati sia nel richiedere aiuto allo specialista, sia nell’esercitare pressioni organizzate affinché anche in Italia la fibromialgia possa essere riconosciuta quale malattia invalidante».
La fibromialgia può essere causata da un forte stress, per esempio un lutto?
Certamente, e non è l’unico fattore a fare da “start”. Può succedere anche in seguito a forti preoccupazioni per la propria salute o quella dei cari, ad esempio, così come dopo un intenso affaticamento fisico oppure un prolungato stato di insonnia. La causa della fibromialgia rimane attualmente ignota, ma sembra risiedere in una riduzione della soglia di sopportazione del dolore, causata da alterazioni nelle modalità di elaborazione dello stimolo doloroso a livello del sistema nervoso centrale. Si è visto che questo meccanismo scatta spesso per la prima volta proprio in seguito a periodi particolarmente stressanti, sia da un punto di vista fisico, sia psicologico. Con la comparsa di sintomi tipici della fibromialgia, tra cui dolore generalizzato, affaticamento e alterazioni del sonno.