La fibromialgia di Giorgia Soleri
Neuropatia del pudendo, endometriosi, adenomiosi, vulvodinia e adesso anche la fibromialgia. Giorgia Soleri, attivista, scrittrice, “femminista guastafeste (come si definisce nel suo profilo Instagram), ha condiviso la sua quinta diagnosi in un post su Instagram, dove mostra l’ultimo tatuaggio, fatto poco prima. Un disegno con la scritta Together we are stronger, a suggellare l’importanza proprio della condivisione su temi come le malattie poco note, difficili da diagnosticare, magari riconosciute dall’Oms (Organizzazione mondiale della sanità) ma raramente “meritevoli” di sostegno economico per la cura (cioè non inserite nei Lea, i livelli essenziali di assistenza).
Perché tante malattie insieme
A soli 26 anni, Giorgia – che conosciamo anche per la sua relazione con Damiano dei Maneskin – affronta così la nuova diagnosi. «Qualche giorno fa è arrivata la quinta, con la stessa dinamica di tutte le altre: dubbi, diagnosi scorrette, disillusione, rassegnazione. Poi, un nome: fibromialgia». Il fatto che Giorgia Soleri soffra di tutte queste patologie non la rende anomala, solo molto sfortunata, come spiega il professor Wiliam Raffaeli, terapista del dolore e presidente di fondazione Isal: «Non c’è alcun legame tra queste tre condizioni patologiche se non la sfortuna di averle tutte insieme. Il legame tra le diverse malattie è che sono prettamente di genere colpendo all’80 % il genere femminile, al cento per cento endometriosi e vulvidinia. Non si sa ancora perché. Altro dato è che sono senza una causa nota che le scateni. Secondo alcuni studi la fibromialgia può essere generata da una neuropatia delle piccole fibre, come la vulvodinia».
Anche il dolore cronico è una malattia
In comune, queste malattie hanno una delle conseguenze- la peggiore – che provocano, cioè il dolore cronico. «Tutte generano uno stato di dolore cronico che è molto difficile da trattare» spiega il professor Raffaeli. Una condizione così complessa e duratura che finisce per diventare essa stessa una malattia. Vien quasi da dire che Giorgia Soleri possa soffrire anche di una sesta malattia, il dolore cronico, appunto.
L’importanza della condivisione
Nel suo post, Giorgia Soleri si confessa in modo aperto, facendoci entrare nella sua intimità e sottolineando però il grande valore dello scambio di informazioni: «Sarei ipocrita se negassi il misto di terrore e rabbia che ha pervaso il mio corpo dopo l’ennesima diagnosi. Ma questa volta è stato diverso. Ho scoperto che la condivisione è un viaggio arricchente mai a senso unico, quando dai qualcosa ti torna sempre indietro. E a me è tornata empatia, amore, supporto, vicinanza. Poche ore prima di questa diagnosi, per un casualità che a ripensarci fa sorridere, mi tatuavo Together we are stronger e oggi lo sento più che mai. Grazie».
I diritti rivendicati da chi soffre di malattie non riconosciute nei Lea
Tanti commenti sotto al suo post, molti di giovani donne con alcune delle stesse malattie. Tutte sottolineando l’importanza di parlarne ma soprattutto di avere diritto a un riconoscimento concreto. Non basta che la patologia sia riconosciuta dall’Oms: ciò che chiedono le pazienti sono diagnosi veloci, farmaci e terapie con l’esenzione – in tutto o in parte – dal ticket, cure in centri con équipe multidisciplinari, riconoscimento della disabilità dove occorra, sostegno sul lavoro.
Molte donne, infatti, proprio per la difficoltà a svolgere una vita normale, sono costrette prima a nascondere la malattia, poi hanno difficoltà a vederla riconosciuta sul posto di lavoro, finché il lavoro molto spesso devono lasciarlo. A un’attivista come Giorgia e a tutti i volti noti che si prestino a raccontare la propria condizione, le associazioni di pazienti non possono che essere riconoscenti. Se Giorgia ringrazia i suoi followers, anche loro ringraziano lei in un gioco di specchi che sì, a lei farà anche guadagnare seguito, ma a tutti gli altri – pazienti e non – regala informazione e consapevolezza, le basi per il cambiamento e il riconoscimento. Sarebbe un errore pensare che persone come Giorgia Soleri “sfruttino” la loro malattia per acquisire notorietà, anzi, vale proprio il contrario: la scrittrice e attivista utilizza la sua fama proprio per gettare un faro su temi “scomodi” come le malattie femminili. Perché più se ne parla, meglio è, per tutte e tutti.