«Certo che mi sveglio ancora nel cuore della notte: per accorgermi che sono viva». Giusi Giupponi, 50 anni compiuti a gennaio, secondo i medici sarebbe dovuta morire 15 anni fa. Di Aids. «Ero entrata in coma, mi avevano dato 6 mesi di vita, mica me l’aspettavo che sarei arrivata fin qui. Per questo motivo, nonostante tutto, ogni mattina mi alzo con il sorriso». Giusi è la presidente della Lila onlus, la Lega italiana per la lotta contro l’Aids, di Como e fa parte del coordinamento nazionale dell’associazione. Vive con il cane Shiva sul lago, in una palazzina popolare, ed è una 50enne come tante. I capelli castani lunghi, il fisico in forma e in forme. Nessuno, a vederla, potrebbe immaginare che ha l’Aids.

«Un malato di Hiv è una persona come le altre: la differenza sta soltanto negli occhi di chi guarda» dice. La malattia è la prima cosa che Giusi racconta di sé quando incontra qualcuno che non conosce. Per dare una scossa al torpore sociale, visto che ancora oggi l’Aids si porta dietro pregiudizi che, nei primi anni, lei ha patito sulla sua pelle. La persona che le è stata più vicina è un’amica, che è sempre rimasta nella sua vita. Giusi non ha mai giudicato, non serba rancori, capisce: «Resistenze e paure sono ancora forti. Ognuno fa i conti con le proprie, anch’io ho avuto le mie».

L’Aids l’ha cambiata. Ha cambiato tutto. Già. Ma che persona era Giusi prima della malattia? Era la classica ragazza di provincia: sposata, poi separata, con un compagno stabile da 3 anni. Mai avuti rapporti omosessuali, siringhe o trasfusioni. E nemmeno amori “disinvolti”: «Qualche storia dopo la separazione, ma sempre con uomini conosciuti, perbene». Lei si sentiva al sicuro. Invece si è dovuta ricredere, proprio come tutti quelli che pensavano di avere messo il virus nell’angolo. L’insidia ormai viene dagli insospettabili: sono i rapporti eterosessuali la fonte principale di contagio. È ciò che è successo anche a Giusi. Ancora oggi le riesce difficile tornare con la memoria a quei giorni. I ricordi la fanno stare male, la voce, un po’ rugosa, si spezza in un singhiozzo.

«Era il 16 marzo 1999, un martedì. Avevo fatto una serie di analisi perché da un po’ di tempo mi sentivo male e nessuno capiva il perché. All’ospedale, mi avevano dato una busta con i referti. L’ho aperta, tranquilla, e la prima cosa che mi è balzata agli occhi è stato un timbro rosso, con la scritta “POSITIVO”». «Positivo?! In che senso?». Il senso glielo spiega la dottoressa che le ha prescritto l’esame: «Mi dispiace, lei ha l’Aids» e a quel punto a Giusi crolla il mondo addosso. «Perché?». In lacrime, chiama il compagno, a casa: «Volevo che lo sapesse subito, che facesse il test anche lui». A distanza di tanto tempo Giusi, che aveva preso l’Hiv da un relazione precedente, non ricorda la risposta: «Forse è stato solo silenzio». Lui si è tirato indietro. Non perché fosse stato contagiato, ma «perché quando arrivano certe batoste, non c’è più niente che riesca ad essere normale; diventa tutto relativo, anche la coppia».

La situazione precipita quando entra in coma, il 21 marzo, e ci rimane per 50 giorni. Al risveglio, un medico le dice brutalmente: «Lei ha 6 mesi di vita». La tentazione di lasciarsi andare è forte, «un respiro e via, come quando ti addormentano in ospedale», tanto più che intorno ha il vuoto assoluto. Ma fuori è esplosa l’estate, il sole entra dalla finestra, e Giusi pensa che non può chiudere la partita così, che deve volare oltre l’orizzonte della malattia. L’aiutano la forza di volontà e le medicine: «Prendevo 21 farmaci al giorno, spesso con un sapore terribile, e tutti a orari fissi: a stomaco pieno, a stomaco vuoto, con i liquidi, senza, di mattina, di pomeriggio, di notte… Una tortura». Perché è la vita intera a essere stravolta da questa malattia: «I farmaci che scandiscono i ritmi della giornata, il corpo che cambia, la solitudine, la paura». In poche settimane, Giusi non si riconosce più: «Dalla taglia 40 ero passata alla 56: un mostro. Ma ero viva!».

Alla gente raccontava di prendere il cortisone e, comunque, evitava di toccare i bambini perché, se avessero saputo, «i loro genitori non sarebbero stati contenti», anche se un abbraccio non è mai stato un rischio. Il fatto di non poter più essere indipendente la tormentava: «Ho venduto il mondo per farcela da sola: la macchina, l’oro, i vestiti». A ridarle un po’ di fiducia nella vita è stata la Lila. Con un percorso di analisi lungo 3 anni e, soprattutto, con il sostegno di tante persone che l’hanno fatta sentire di nuovo una come tutti. «Grazie a loro ho potuto guardare avanti e rendermi utile a chi si trovava nelle mie stesse condizioni».

Dal 2004 Giusi aiuta gli altri a ricominciare a vivere. Per lei è diventata una professione: «Dall’Aids non si guarisce ma la solidarietà può essere più forte della malattia». Certo, non è stato facile: «Per anni ho vissuto alla giornata, poi, quando l’orizzonte si è fatto più lungo, ho iniziato pian piano ad allungarmi anch’io con i programmi, a fissare il limite di 5 anni in 5 anni. Fino a oggi: ho compiuto i 50, ho un compagno che per me è quello della vita e comincio a credere di poter vivere più o meno come tutti. Ho spostato il limite a 10, voglio vivere almeno fino ai 60 per continuare a fare quello che mi piace: oltre al lavoro, l’amore, i viaggi, le passeggiate con Shiva. Se ci arrivassi, sarei soddisfatta. Poi, su altre proroghe, si potrà sempre ragionare…».