«Non voglio continuare a privarmi della sessualità: tutti dovremmo avere la possibilità di esprimerci totalmente, al di là della nostra condizione». Paola Negosanti, 30 anni e una tetraparesi grave, non ha mai conosciuto l’affetto di un compagno. Paola è una delle 2.143 persone che si sono rivolte al Comitato LoveGiver, associazione che dal 2013 combatte per il riconoscimento dell’assistenza sessuale ai disabili in Italia (www.lovegiver.it). «Molte richieste di aiuto arrivano dai genitori: ci sono madri che ricorrono al mercato nero della prostituzione o, peggio, costrette a provvedere personalmente ai bisogni dei figli» dice Maximiliano Ulivieri, presidente dell’associazione che, insieme ai componenti del comitato scientifico, in questi anni ha partecipato a 67 convegni, workshop e dibattiti televisivi per «dare il tempo ai cittadini di comprendere e alla politica di intervenire». Due proposte di legge sono state presentate in Parlamento e mai calendarizzate. Perché? «Il sesso è un tabù. Anche le più importanti associazioni di disabili, che conoscono il problema, non appoggiano questa battaglia per paura di perdere iscritti. Così abbiamo deciso di partire col primo corso di formazione: un segnale forte, perché non si può più aspettare».

Non è prostituzione

Il love giver esiste già da almeno 15 anni in Europa. O meglio, è tollerato in Paesi come la Svizzera e l’Austria, in cui la prostituzione è legale. «La figura che vogliamo formare è diversa» spiega lo psicoterapeuta Fabrizio Quattrini, presidente dell’Istituto italiano di Sessuologia scientifica di Roma. «Si chiama “Oeas”, Operatore all’emotività, all’affettività e alla sessualità, e svolge una professione complessa: educa il disabile e crea una situazione di contatto sia umano sia sessuale, ma senza arrivare a un rapporto completo: il limite è l’autoerotismo». Gli Oeas in formazione sono 17, tra uomini e donne. Molti di loro lavorano già con i disabili, ma non è un requisito necessario: ci sono un medico, una fotografa e l’impiegata di un’azienda. Tutti possono accedere alle lezioni «purché abbiano compiuto 23 anni e superato una selezione che si compone di test, questionari e colloqui psico-attitudinali».

La tenerezza non basta

Tra i disabili che hanno chiesto aiuto a LoveGiver, molti non hanno mai conosciuto l’abbraccio di una persona estranea alla famiglia: vorrebbero avere un compagno, un legame sentimentale «ma nessuno glielo può offrire su un piatto d’argento» dice sorridendo Enrica, mamma di Adriano Lentini, 29enne di Bologna affetto da tetraparesi spastica dalla nascita. «Mi fanno tenerezza, però la tenerezza da sola non basta. Ben venga l’incontro con l’operatore se può essere d’aiuto: ci sono ragazzi che diventano aggressivi, assumono atteggiamenti sbagliati anche in pubblico. Purtroppo, tante mamme non vogliono vedere».

Per le famiglie è un tabù

Anche tra i genitori dei disabili c’è ancora troppa vergogna a parlare di sesso, e non manca chi pensa all’assistenza erotica come a qualcosa di squallido e sporco. «Non tutti hanno bisogno dell’Oeas, molti hanno una relazione stabile senza problemi: ma non si può negare che per alcune persone sia necessario. A un 18enne gravemente malato di Sla che cosa puoi dire, se non che esiste la possibilità, per qualche momento della vita, che senta il suo corpo come una fonte di piacere non solo di malessere, di libertà e non soltanto di prigionia?

«Ci sono servizi per i disabili ma resta un enorme vuoto relativo all’accessibilità a una vita sessuale e affettiva autonoma e felice: c’è urgenza di operatori preparati, per questo sono delusa dalla latitanza della politica» dice Caterina D.L., 30enne di Bologna, educatrice di comunità e love giver in formazione. Quello alla sessualità «è un diritto, che rientra nella tutela alla salute e va quindi garantito» spiega l’avvocato Lorenzo Simonetti. Tra l’altro, in assenza di una legge, si corrono rischi: «Noi del comitato LoveGiver potremmo essere accusati di favoreggiamento della prostituzione e, se dovesse accadere, siamo pronti a difenderci».

Le testimonianze

Morena C., 40 anni, di Bologna, lavora in una start-up «Sono appassionata dello studio del corpo, come luogo di benessere e di piacere: un tabù, di cui si parla poco e male. In passato ho collaborato con una compagnia di teatro sperimentale che lavora sul corpo degli artisti attraverso diverse pratiche, come il body painting. Da anni conosco e sostengo l’associazione LoveGiver con piccole donazioni. E quando c’è stata la possibilità di fare il corso da Oeas, ho deciso di provarci. So che le persone possono stare benissimo quando vivono serenamente l’eros. E quindi, a maggior ragione, perché non provare a fare stare bene anche chi è abituato ad avere un corpo che viene solo spostato, imboccato e lavato, continuamente toccato, ma mai in maniera sessuale? Lavoro 8 ore al giorno, non è facile trovare il tempo, ma sono contenta di dedicare al progetto parte dei miei weekend e delle vacanze».

Marco P., 41 anni, di Avezzano (Aq), educatore di comunità «L’assistenza sessuale non va confusa con la prostituzione: non facciamo sesso a pagamento, ma aiutiamo il disabile a comprendersi e a vivere meglio». Marco lavora in una comunità per disabili abruzzese ed è uno dei 17 lovegiver in formazione a Bologna. «Tante volte ho incontrato adolescenti, soprattutto con disabilità cognitive, che non sanno neppure cosa sia la sessualità. Davanti alle loro domande e ai loro gesti “sconvenienti”, mi sono trovato in difficoltà. Per questo, quando è stato pubblicato il bando del corso, ho deciso di partecipare: volevo riempire un vuoto di formazione che mi permettesse di completare il mio percorso e fare meglio il mio lavoro. L’obiettivo è promuovere l’autonomia di questi ragazzi. Non serve a niente sopprimere la sessualità, bisogna incanalarla, educarla e fare in modo che la vivano al meglio, nel loro contesto sociale e senza assumere comportamenti inopportuni. Ne va della qualità della loro vita».