Tra Cosenza e Ferrara ci sono 913 chilometri e 8-10 ore di treno, con almeno 2 cambi. Per 2 anni Giacomina Durante, che di anni oggi ne ha 49, li ha percorsi ogni 2 mesi, compagni di viaggio la tenacia e un trolley che sembrava pesare quintali, perché i dolori e la stanchezza erano tanti e tali che anche solo trascinarlo era un’impresa. Colpa di una malattia reumatica che lei, calabrese di Cosenza, combatte da 18 anni assieme a un’altra “guerra”, la lotta quotidiana per fare visite ed esami nella sua città, in tempi accettabili.
In Italia, a quanto pare, la possibilità di curarti se hai una malattia reumatica è un po’ come una lotteria: dipende da dove vivi. A soffrire di queste patologie, che hanno nomi come artrite reumatoide, Lupus, sclerodermia, spondilite, sono nel nostro Paese 5 milioni di persone, di cui 700.000 affette da forme severe, che causano gravi disabilità.
«Sono malattie importanti, colpiscono articolazioni, tendini, nei casi più gravi arrivano a impedire i movimenti più banali, e spesso coinvolgono contemporaneamente anche gli organi interni. Quel che è peggio è che sorprendono i pazienti nel pieno della giovinezza o in età adulta. L’artrite reumatoide ha il picco di incidenza intorno ai 45 anni, la spondilite si presenta negli uomini intorno ai 20-30 anni» spiega Luigi Sinigaglia, presidente della Società italiana di reumatologia e direttore del dipartimento di Reumatologia dell’ospedale Gaetano Pini a Milano.
Sono molto pochi gli ambulatori e le divisioni ospedaliere dedicate. In molti casi i malati reumatici afferiscono a strutture di medicina interna: tutto questo comporta attese infinite e ritardi nelle diagnosi
A Giacomina è toccato il Lupus eritematoso. Una bestia che attacca il tessuto connettivo, l’impalcatura di sostegno di tutti gli organi e tessuti, e che può compromettere anche gli organi interni. «È una malattia autoimmune, colpisce dove vuole: reni, occhi, cervello, polmoni, ma si nasconde per anni dietro sintomi comunissimi» racconta. La sua via crucis è iniziata con piccoli problemi ginecologici, ciclo abbondante, dolori al ventre. «Facevo la spola dal ginecologo, ma nulla: ora era colpa del caldo, ora del freddo, ora della stanchezza. Finché dopo due anni non mi hanno ricoverata d’urgenza perché nel mio sangue non c’erano più piastrine. Durante i 2 mesi di ospedale ho fatto analisi, Tac, Pet, prelievi del midollo, biopsie, avevo così tanti lividi che sembrava mi avessero preso a botte. Ma finalmente ho avuto la mia prima diagnosi: connettivite. Era il 2002, dalle mie parti non c’erano centri, sono andata a Ferrara e sono iniziati i miei pellegrinaggi».
Ancora oggi migliaia di malati reumatici nati nella Regione sbagliata aspettano anni prima di avere una diagnosi.«Non è semplice individuare una malattia reumatica da sintomi comuni come un mal di schiena, la stanchezza cronica o dolori muscolari, che accomunano molte di queste patologie. Il più delle volte vengono attribuiti allo stress o alla depressione, e per anni ci si trova in un labirinto senza vie di uscita» spiega Antonella Celano, presidente dell’Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare (Apmarr). «Purtroppo manca una cultura della reumatologia. Negli ospedali, per esempio, questa disciplina è spesso accorpata alla medicina generale». Una volta scoperto il male poi, moltissimi sono condannati ad attese infinite. Secondo un’indagine Apmarr, il 77% dei pazienti aspetta mesi prima di una visita o di un esame specialistico nel pubblico. Nel 69% dei casi non ci sono centri di reumatologia sul territorio, o sono insufficienti, e al Sud la situazione è drammatica: nell’area tra Abruzzo, Molise, Campania, Basilicata,Calabria e Sicilia succede nell’84% di casi, con l’unica felice eccezione della Puglia. Non resta che andare a 50-80 chilometri di distanza nei casi migliori, altrimenti nei grandi centri lontani ore d’auto che, per una persona che fa fatica persino a svitare una bottiglia, è come scalare una montagna.
Foto di Manja Zore
Il problema è che, nonostante la loro diffusione, le malattie reumatiche sono sottovalutate dalle istituzioni. «Perché se ne parla poco e perché nell’immaginario collettivo vengono associate agli anziani» continua Celano. Sulla carta, un piano per la diagnosi e la terapia esiste. Il Piano nazionale cronicità prevede percorsi dedicati, con ambulatori di primo livello disseminati sul territorio e centri specializzati per i casi più complessi. «Il nostro è però un Servizio sanitario frammentato e soprattutto manca il personale. Nelle Regioni che hanno attivato un piano di rientro è stato bloccato il turnover, ci sono pochi specialisti e quelli che ci sono fanno tutto» continua la Celano. A scarseggiare sono anche i centri interdisciplinari, in grado di prendere in carico ogni persona a 360 gradi: 8 malati su dieci non hanno a disposizione strutture di questo tipo. «Un buon 20% dei pazienti che arriva da noi proviene da Regioni lontane» conferma Sinigaglia. «La rete di cura è disomogenea ovunque. La stessa Lombardia, fuori dalle provincia di Milano, Pavia e Brescia, non ha strutture di riferimento».
Foto di Manja Zore
Lo sanno bene quelli come Giacomina. Che ricorda quei viaggi quando per i dolori faceva fatica persino a trovare una posizione comoda sul sedile del treno. «Dopo Ferrara mi sono spostata a Matera, a “sole” 4 ore di viaggio, e nel 2010 ho finalmente trovato un reumatologo a Cosenza. Quando ho chiamato in ospedale il primo posto libero era dopo 6 mesi, e ho pagato la visita privata. Adesso mi sono organizzata, riesco a fissare i controlli due volte all’anno, prenotando mesi prima. Per fortuna ora sto un po’ meglio».
Il paradosso è che oggi le malattie reumatiche si possono tenere sotto controllo, grazie soprattutto ai nuovi farmaci biologici, prodotti di ingegneria genetica che hanno rivoluzionato le terapie perché bloccano il processo infiammatorio che danneggia organi e articolazioni. «Perché siano più efficaci bisogna però assumerli nelle prime fasi della malattia, quando ancora la situazione non è compromessa. Una volta che hanno danneggiato i tessuti riparare il danno è difficile» spiega Sinigaglia. C’è bisogno di una diagnosi precoce e di medici abilitati a prescrivere questi medicinali, che possono essere rilasciati gratuitamente solo da specialisti. «Ma tutto per noi diventa un traguardo da raggiungere» dice Giacomina. «Sono referente della mia città per l’Apmarr, ho visto molti rinunciare a curarsi o dire frasi come: “Vorrei solo stare su una sedia a rotelle e farmi spingere”. In fondo chiediamo di essere trattati come gli altri malati, ma sembra di chiedere la luna».
I NUMERI
37%
La percentuale di malati che ha difficoltà a trovare uno specialista.
55%
La percentuale di pazienti che deve recarsi da più specialisti per curare la malattia.
85%
La percentuale di malati che non ha trovato ambulatori multidisciplinari.
59%
La percentuale di malati che non sa di agevolazioni, diritti e benefici previsti dalle legge.
Fonte: Indagine Weresearch per Apmarr