Il neuroblastoma è un tumore dei bambini: la prima causa di morte per malattia dopo le leucemie in età prescolare. Ogni anno in Italia si registrano 150 nuovi casi. Eppure, è considerato una malattia rara. È un tumore subdolo, con sintomi simili all’influenza – pallore, inappetenza, cambio d’umore, rifiuto a camminare – che precedono di settimane o mesi la scoperta della malattia. Può colpire le cellule nervose dei gangli simpatici paraspinali lungo tutta la colonna vertebrale o le ghiandole surrenali e si presenta come una tumefazione addominale. Quando si arriva alla diagnosi, spesso si presenta già in fase avanzata, con metastasi allo scheletro e al midollo.
La scoperta del nuovo farmaco
La ricerca scientifica, unica reale speranza di vita per i bambini con neuroblastoma, proseguetra molte difficoltà. Trattandosi di malattia rara, non è “appetibile” per le aziende farmaceutiche. All’Istituto S. Martino – Università degli Studi di Genova, però, si è scoperto un nuovo farmaco valutato idoneo per questo tipo di tumore: il Ponatinib. È stato individuato tra altri 450 impiegati per altri tumori, nell’ambito dello studio “Riposizionamento Farmaci” coordinato dal dottor Luca Longo, ricercatore biologo senior presso IRCCS AOU San Martino-IST, Istituto Nazionale per la Ricerca
sul Cancro, Genova. «Il valore di questo studio, pubblicato sulla rivista scientifica Molecular Cancer Therapeutics, è molto importante. Avere la possibilità di trovare nuove terapie utilizzando farmaci già usati in altre malattie ha un grande interesse» commenta il dottor Alberto Garaventa, responsabile dell’Unità Operativa di Oncologia Pediatrica, Istituto G. Gaslini di Genova e fondatore dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma Onlus. «Il fatto è che questi farmaci sono già stati testati sui pazienti e quindi sono già noti i loro effetti collaterali. Lo scopo dello studio è valutare l’efficacia, in questo caso sulle cellule di neuroblastoma, di farmaci che si potrebbero dimostrare più attivi rispetto all’indicazione originaria. Questo accelera enormemente la possibilità di arrivare al paziente con nuove cure più efficaci».
Ciò non significa che si “salti” la fase sperimentale clinica. «Questa fase va invece condotta con le dovute cautele. Ma il vantaggio è che tutto lo studio si può svolgere in tempi più ridotti. E, alla fine, si riescono a scoprire associazioni che potenziano l’azione dei classici farmaci antitumorali senza aumentarne la tossicità, o introducendo farmaci con meccanismi di azione diversa dai chemioterapici, che possono cioè essere dati ai bambini anche per lunghi periodi di tempo» conclude il dottor Garaventa.
Al Gaslini di Genova si sta lavorando anche a una nuova molecola, la Quercetina, che potrebbe favorire l’azione di un farmaco già usato nella terapia del neuroblastoma, il Tretinoin. La ricerca ha fatto importanti passi avanti nella comprensione della malattia e dei meccanismi che la generano: diagnosi sempre più corrette e protocolli di cura moderni e personalizzati. Tuttavia solo un terzo dei bambini sopravvive alla forma più aggressiva, quella che si presenta con metastasi a scheletro e midollo. Un’opportunità per la ricerca contro il neuroblastoma dipende anche dal sostegno all’Associazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma Onlus, fondata nel 1993 da genitori e oncologi con l’obiettivo di sostenere la ricerca su questa e altre forme di tumori pediatrici.
Come sostenere la ricerca
Tutti possono contribuire alla raccolta di fondi per aiutare la ricerca scientifica sostenendo il “Progetto Clinico Traslazionale Italiano per il Neuroblastoma”, a cui collaborano 8 centri d’eccellenza italiana: Istituto G. Gaslini, Istituto San Martino e Università di Genova; INT (Istituto Nazionale Tumori) di Milano; Ospedale Bambino Gesù di Roma; CIBIO (Centro di Biologia Integrata) e Università di Trento; CEINGE – Università di Napoli; IRP Città della Speranza di Padova dove in due piani dedicati ha sede il laboratorio della stessa Fondazione NB. Al progetto lavorano i massimi esperti in materia di Neuroblastoma e Tumori Solidi Pediatrici.
Per aderire: Associazione italiana per la lotta al neuroblastoma onlus.
In bici per raccogliere fondi
Per sostenere la ricerca c’è anche chi si impegna in prima persona con quello che sa fare meglio. Come Simone Broggi, papà comasco e ciclista amatoriale, che l’8 luglio ha concluso a Genova la sua avventura in bici per l’Italia. Ha percorso 2.200 chilometri spostandosi verso nord da Napoli a Genova, passando per Potenza, Bari, Termoli, Civitanova, Rimini, Ponte della Priula, Schio, Como e Pont Saint Martin. La sua impresa ha lo scopo di sensibilizzare e raccogliere fondi per i progetti di ricerca dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma onlus.
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Ecco una rappresentanza dello staff dei #ricercatori dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova all’arrivo del Tour #iopedalotudattidafare, con cui Simone Broggi ha ttraversato l’Italia in bici in solitaria per raccogliere fondi sul #neuroblastoma.
Nel 2017 si è già cimentato in due lunghe pedalate, “le mie vacanze”, come definisce le sue imprese: a maggio da Como a Napoli (973 km in 4 giorni e mezzo); a ottobre da Como a Valencia, 1.570 chilometri in 7 giorni. L’impresa del 2018 ha una particolarità, oltre alla lunghezza e alla durata. Simone l’ha intrapresa da solo, senza camper di supporto, organizzando i rifornimenti nelle tappe lungo la strada.
Tutti possono contribuire alla raccolta benefica, che prosegue anche dopo la fine dell’avventura di Simone, collegandosi al sito dell’associazione e selezionando la causale “Io pedalo tu datti da fare”: www.neuroblastoma.org/donazioni-on-line/ o sul portale Rete del Dono www.retedeldono.it/it/iniziative/ass.-italiana-per-la-lotta-al-neuroblastoma/simone.broggi/io-pedalo-tu-datti-da-fare
Ad Aosta con la campionessa paralimpica
Pochi bambini sopravvivono al neuroblastoma. Alessia Refolo è una di questi. Era un cucciolo di un anno e mezzo quando la sua vita e quella della sua famiglia sono state sconvolte. Ora ha 27 anni ed è campionessa italiana paralimpica di arrampicata sportiva. Ha perso la vista in seguito alle cure per il tumore. E a chi le chiede come sarebbe stata la sua vita senza questa esperienza, risponde col sorriso che «Non sarebbe bella com’è: non sarei mai andata a vivere da sola a 24 anni». Traguardi nuovi e orizzonti lontani per tanti ragazzi. Non per chi è costretto, come lei, ad arrampicarsi sulla vita.
Alessia si racconterà col cuore in mano a chi la vorrà incontrare ad Aosta il 21 luglio durante l’evento di solidarietà “Volontà oltre ogni limite: alla riscoperta dei sensi e della forza interiore”, in collaborazione con l’Associazione 4Communes e il Parco Avventura. Sarà presente anche L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, disponibile a dare informazioni e contatti sulle ultime novità della ricerca.
Per informazioni e prenotazioni:www.neuroblastoma.org, tel. 347 4068298
In cammino sui sentieri liguri
Maurizio e Alessandra hanno perso la piccola Agata tre anni fa per un neuroblastoma, diagnosticato quando aveva 21 mesi. «Dopo aver lottato per due lunghissimi anni subendo terapie (chemio, radio) e due lunghi interventi chirurgici di asportazione della massa, la medicina si è arresa: gli ultimi due mesi ci siamo goduti la nostra piccina a casa e dopo una breve terapia del dolore Agata ci ha lasciato» racconta Maurizio. Qualche mese dopo, raccolte le poche forze, la coppia ha fondato l’associazione TuttiperAtta (Atta era il nomignolo di Agata) e organizzato una marcia per famiglie sui monti di Arenzano (cittadina in provincia di Genova), l’AttaTrail, con l’intento di aiutare i bambini malati, le loro famiglie e la ricerca. Il ricavato dell’edizione 2015 è stato devoluto all’associazione per la ricerca contro il Neuroblastoma. La marcia si è ripetuta nel 2016 e 2017.
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La mamma di Agata, Alessandra, durante l’edizione Atta Trail del 2017.
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Ogni anno i partecipanti all’Atta Trail aumentano. E i soldi raccolti pure. Nel 2017 sono stati donati 19mila euro all’associazione Maruzza Liguria, che si occupa di terapia del dolore nei bambini.
Quest’anno l’associazione TuttiperAtta si sta già muovendo per organizzare la quarta edizione del trail: sarà il 15 settembre 2018, con un family walking di circa 7 chilometri e un percorso più lungo, di 13 chilometri circa. Anche i cani sono benvenuti: la novità dell’edizione 2018, infatti, è il Dog trekking. Un progetto bellissimo che sta crescendo grazie all’impegno e alla voglia di tante persone, vicine alla famiglia ma non solo, di aiutare i bambini ammalati,. Ma che, per crescere, ha bisogno dell’aiuto di tutti. «Il nostro scopo è organizzare eventi e manifestazioni per devolvere gli incassi a favore dell’assistenza dei piccoli pazienti» dice Alessandra. «Vogliamo che la forza con cui la nostra Atta ha lottato contro la malattia non si perda e serva da spinta per aiutare gli altri bambini che soffrono e la ricerca scientifica».
Informazioni e iscrizioni sulla pagina Facebook Attatrail 2018.