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Nicole, un’adolescente di 12 anni colpita dalla Sindrome di Pandas, ha chiesto aiuto alla premier Giorgia Meloni per curare la sua malattia, una patologia autoimmune da Streptococco Nicole, 12 anni, soffre della sindrome di Pandas, una rara malattia neuropsichiatrica che colpisce soprattutto i giovanissimi, causata da infezioni da streptococco. Spesso viene diagnosticata con ritardo, confusa con tic e comportamenti ossessivo-compulsivi tipici della fascia d’età in cui insorge, spesso nell’adolescenza, come ansia, irritabilità, aggressività, depressione o calo delle performance scolastiche. Come nel caso di Nicole, che ha chiesto aiuto a diverse autorità, compresa la premier Giorgia Meloni, a cui ha scritto una lettera aperta rivolgendosi al capo dell’esecutivo in quanto «mamma», «forte e coraggiosa»: «Il prossimo anno vorrei non più scrivere a nessuno ed essere Nicole non quella della Pandas, ma Nicole – Questo vorrebbe dire che ci sarà qualcun altro ad aiutare i bambini, un adulto che possa occuparsi di aiutarli a guarire e quell’adulto io lo so che puoi essere tu, perché sei mamma, sei forte e coraggiosa». Il suo appello non è rimasto inascoltato e il 1° marzo, all’indomani della Giornata delle Malattie Rare, la premier Meloni ha incontrato a Palazzo Chigi proprio Nicole. Nicole e l’incontro con Giorgia Meloni La lettera di Nicole, dunque, non è caduta nel nulla. La 12enne, infatti, ha potuto incontrare Giorgia Meloni a Palazzo Chigi a Roma, mercoledì 1° marzo, come confermato da fonti di governo. Nulla si sa del contenuto della visita, ma certamente il gesto ha incoraggiato chi, come Nicole, teme di essere dimenticato a causa di malattie rare che spesso costringono a vivere nell’ombra. Lei stessa nella sua lettera aveva scritto: «Ti svegli un giorno e tutto è cambiato, dentro di me è come se convivessero due Nicole… In questa lotta si vince la vita. La vita senza pensieri brutti, senza paure, senza rabbia, senza tic, senza ossessioni. La vita che vorrei! Senza sentirmi stanca… diversa… Da quando ho iniziato le cure ho vinto parte di questa lotta contro la “me” persa nella nebbia», scriveva Nicole, spiegando anche le difficoltà nel diagnosticare questa malattia. Sindrome di Pandas: una malattia difficile da diagnosticare «I miei genitori hanno scoperto il nome della mia malattia sette anni dopo l’inizio dei sintomi, ho perso così tanto tempo e ho pensato che la mia vita non sarebbe mai tornata normale…mi sono sentita per tanto tempo come una foglia secca strappata dai rami dal vento d’autunno», spiegava Nicole rivolgendosi alla premier Giorgia Meloni. Precisa Ilaria Vacca dello Sportello legale dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR): «La Sindrome di Pandas è una patologia autoimmune pediatrica caratterizzata da gravi disturbi neuro-psichiatrici. Noi abbiamo iniziato ad occuparcene nel 2012, si trattava davvero di una malattia completamente sconosciuta. Fortunatamente la comunità scientifica internazionale è riuscita a chiarire che è una malattia che esiste davvero». Cos’è la sindrome di Pandas PANDAS è l’acronimo di Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder associated with A Streptococci, cioè un disordine pediatrico autoimmune associato allo streptococco beta-emolitico di gruppo A. Questa sigla è stata coniata nel 1998. Come spiega l’Associazione PANDAS Italia ODV, «PANDAS e PANS sono due patologie i cui sintomi sono uguali o molto simili. La prima è più conosciuta ed è un sottogruppo della PANS, causata da infezione da Streptococco Beta-Emolitico di gruppo A (“SBEA o SBEGA”)». Nella PANS, gli agenti patogeni che possono innescare la malattia sono batteri, virus, funghi o cause ambientali o metaboliche. Sintomi da età adolescenziale Si tratta, infatti, di una malattia caratterizzata dall’«esordio improvviso, acuto e drammatico del Disturbo Ossessivo-Compulsivo o rigorosa restrizione nell’assunzione di cibo» come si legge sul sito dell’Associazione che raggruppa pazienti ed esperti (pandasitalia.it). Spesso è associata ad ansia, labilità emotiva e/o depressione, irritabilità, aggressività e comportamenti gravemente oppositivi; regressione comportamentale; peggioramento delle performances scolastiche; anomalie motorie e sensoriali; sintomi e segni somatici, disturbi del sonno, enuresi e aumento della frequenza urinaria. Insomma, sintomi confondibili con quelli di altre patologie o comportamenti tipici dell’età adolescenziale o pre-adolescenziale. In Italia non è riconosciuta come malattia rara «Il numero dei casi è ancora sottostimato a causa della mancanza di informazioni sulla patologia tra medici e pediatri, e dell’assenza di protocolli nazionali dedicati. In Italia la diagnosi resta ancora troppo rara o tardiva e spesso, al manifestarsi dei sintomi, le famiglie dei pazienti devono confrontarsi con terapie non sempre accessibili» spiega ancora Ilaria Vacca, che aggiunge: «Questa sindrome è menzionata nell’ICD-11 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, in vigore dal 2022, nella sezione dei disturbi autoimmuni del sistema nervoso centrale, ma i criteri diagnostici non sono definiti e non viene fornito alcun codice specifico. Anche in Italia è ancora priva di esenzione per malattia rara, le famiglie peraltro hanno anche difficoltà nell’ottenimento della legge 104 con gravità, quindi molto spesso hanno ingenti spese da sostenere», precisa l’esperta. Purtroppo è ancora l’associazione a chiarire che al momento non esiste al momento un protocollo terapeutico validato per PANS e PANDAS, ma solo delle linee guida approvate nel 2017 che, stando alla storia di Nicole, non sono però sempre sufficienti.