La sclerodermia è una malattia reumatica autoimmune femminile, come l’artrite reumatoide e il lupus: delle 20 mila persone che ne soffrono in Italia, nove su dieci sono donne.
Il 29 settembre in oltre 100 piazze italiane si celebra la Giornata del Ciclamino, appuntamento storico promosso dal GILS – Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia – per sostenere la ricerca contro questa malattia rara e favorirne la diagnosi precoce, unica arma per scoprire la patologia, anche anni prima che si manifesti.
Per questo, anche per l’edizione 2019, gli ospedali partecipano al progetto “Ospedali Aperti” con controlli e consulenze gratuiti dal 26 al 29 settembre. Tutte le piazze e gli ospedali coinvolti nel progetto si possono scoprire su www.sclerodermia.net o chiamando 800.080.266.
La diagnosi passa dalle mani. Per questo, gli specialisti invitano a non perdere tempo appena compaiono i primi sintomi. «La diagnosi precoce è fondamentale», spiega Lorenzo Beretta, responsabile della Scleroderma Unit dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. «Se non si interviene in fretta, con il tempo la malattia coinvolge anche gli organi interni, con gravi disturbi».
I sintomi della sclerodermia
Se da un po’ di tempo le dita della mano, inizialmente una oppure due, in caso di temperature basse o di stress diventano completamente o in parte bianche, fredde e insensibili, può trattarsi del fenomeno di Reynaud, un’alterazione della circolazione del sangue alle dita delle mani. In circa 5-6 casi su dieci è per l’appunto il campanello d’allarme della sclerodermia.
Un altro segnale è la comparsa spontanea di avvallamenti, quasi dei piccoli buchi, ai polpastrelli delle dita. «Sono le cosiddette ulcere digitali, che si manifestano a distanza di qualche anno, soprattutto tra chi ha preso sottogamba i primi sintomi. Fanno male, tanto da limitare la motilità delle mani. Possono infettarsi, arrossarsi ed essere estremamente dolenti con fuoriuscita di pus».
La diagnosi
Per la diagnosi della sclerodermia ci vuole la capillaroscopia. È un esame semplicissimo. Su ogni dito della mano il medico passa una sonda con una lente da microscopio che “vede” i capillari e trasmette le immagini a un monitor. Nelle persone sane i capillari sono sottili e disposti in modo ordinato, mentre in caso di malattia alcuni sono molto più grandi del normale. O ancora, sembra che ci siano degli strappi e dei buchi nell’intreccio dei capillari. «L’esame va associato all’analisi del sangue per la ricerca degli autoanticorpi», continua il dottor Beretta. «Se entrambi i risultati sono positivi, si imposta subito la cura. Bisogna agire in fretta, perché così sono maggiori le probabilità di stabilizzare la malattia e prevenire le sue complicazioni».
La cura
Al momento non esiste ancora una cura ad hoc, ma diversi principi attivi “presi in prestito” da altre patologie, che sono in grado di spegnere il sistema immunitario e rallentare la progressione della malattia. Per fortuna però la ricerca sta facendo grandi passi avanti. «I lavori in corso sono su diversi fronti», conclude l’esperto. «Alcuni riguardano la ricerca di quei fattori che intervengono nella progressione della malattia. Parallelamente, si stanno studiando nuove molecole mirate per la sclerodermia».