Tutte le foto sono tratte da Under Pressure, mostra-reportage che racconta la vita delle persone con sclerosi multipla in 12 Paesi europei e mette in evidenza come variano in Europa le politiche pubbliche, l’accesso alle cure, il livello dei servizi (www.aism.it/under_ pressure_) – LURDES R. BASOLI-AISM/CARLOS SPOTTORNO- AISM/WALTER ASTRADA-AISM
Come convivere con la sclerosi multipla
La cosa più imbarazzante di una vita con la sclerosi multipla è il colloquio di lavoro. Quando ti trovi a dover spiegare a un perfetto estraneo che sì, quel posto fa per te, ma che ogni tanto potresti avere bisogno di una pausa, perché la fatica ti pesa come un macigno sulla testa, o, ancora, che ti occorre una postazione vicina a un bagno, perché la tua malattia ti impone di correre alla toilette all’improvviso.
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Come dimostrano
le immagini di
“Under Pressure”
si può condurre una
vita normale anche
con la malattia:
fare sport, viaggiare
e persino diventare
mamme.
La sclerosi multipla può non essere visibile
Convivere con la sclerosi multipla è anche questo, trascorrere un’esistenza dove la normalità è solo apparente, il disagio invisibile. E tocca a te parlarne. Lo abbiamo scoperto leggendo le parole di Lara, una diagnosi a 27 anni e gli ultimi dieci passati tra il Piemonte e Pavia, dove è in cura. La sua mail è arrivata in redazione, aprendoci una porta su una realtà sconosciuta ai più. «Mi dicono che sono fortunata, l’hanno presa in tempo. Ma sai cosa si prova al mio posto? Mi vedete tutta intera, cammino, sì, ma a volte sono talmente stanca da non riuscire a scendere dal letto per intere settimane» ci ha scritto. In Italia si stima che a soffrire di sclerosi multipla siano 133.000 persone, la maggior parte delle quali riesce a tenere la malattia sotto controllo, con un’aspettativa di vita pari a quella del resto della popolazione. Un risultato incredibile, certo, ma con un prezzo alto da pagare, quello di chi si scontra ogni giorno con una malattia che trasforma la vita in una gimcana, tra mille difficoltà. Così abbiamo deciso di indagare su quello che abbiamo a disposizione in Italia per aiutare chi si trova nella situazione di Lara.
I farmaci contro la sclerosi multipla
«Oggi ci sono più di 20 farmaci contro la sclerosi multipla, è possibile rallentarne la progressione, ma chi ne soffre deve affrontare disturbi “nascosti”, che hanno un forte impatto sul quotidiano» ci conferma Giampaolo Brichetto, direttore sanitario del servizio riabilitativo dell’Associazione italiana sclerosi multipla in Liguria. Tra i più comuni fatica, formicolii agli arti, difficoltà di deambulazione, disturbi della vista, dell’apparato urinario o intestinale. Difficile riconoscerli dall’esterno, complicato misurarli con un esame oggettivo. «Si quantificano con l’anamnesi, scale e questionari, ma servono medici formati. E a volte, anche nella vita sociale, per i pazienti è complicato spiegarli» sottolinea il medico. Lara lo sa bene. «Sembra strano» dice quando la raggiungiamo al telefono. «Ma la sclerosi non mi fa paura. Da quando ho cambiato terapia e prendo un farmaco per bocca tutti i giorni, la progressione si è fermata. Però la mia vita non è facile. Io, per esempio, mi sento tagliata fuori dal mondo del lavoro. Da ragazza ho fatto di tutto: la postina, la barista, la commessa, ma da quando mi è caduta questa tegola sulla testa tutto è cambiato». Il contratto da impiegata che Lara aveva non le è stato rinnovato e ogni colloquio successivo – racconta – è stato un fallimento. «Ricordo quello per un posto da addetta alle vendite in un grande negozio di elettrodomestici, e dire che mi ci aveva mandato il Centro per l’Impiego. “Sanno già tutto”, mi avevano detto. Quando però ho spiegato che avevo bisogno di uno stop ogni due ore, mi hanno detto che non ero adatta. È stato umiliante». Lara ha un’invalidità certificata al 46%, è iscritta al collocamento mirato, ma l’impiego sembra un miraggio. «A me serve, perché ho bisogno di uno stipendio e perché voglio rifarmi una vita sociale. Sai, non ho tanti amici, dopo la malattia molti sono spariti. Stare con me era diventato “pesante”».
Il rapporto con un partner con la sclerosi multipla
Accanto, Lara ha il suo compagno, sono insieme da 20 anni e non l’ha mai mollata, nemmeno nei momenti duri. Ma non è sempre così, spiega Brichetto. «La diagnosi di sclerosi multipla è un cataclisma per la coppia, mantenere l’equilibrio è difficilissimo. Il partner si trova a dover convivere anche con il logorio dell’incertezza, il senso di instabilità e l’incapacità talvolta di programmare un futuro, perché questa è una malattia da cui non si guarisce, per ora. In qualche caso, poi, si aggiungono disturbi e problemi di tipo sessuale, come mancanza di desiderio, difficoltà ad avere rapporti o a raggiungere l’orgasmo. Sono denunciati nel 20-25% dei casi, ma temiamo che le cifre reali siano molto più alte».
Come curare i sintomi secondari della sclerosi multipla
Gli strumenti per curare i sintomi secondari, per migliorare la qualità della vita dei pazienti ci sarebbero anche. «Le soluzioni esistono: ci sono farmaci sintomatici, per esempio, contro le disfunzioni delle vie urinarie, ci sono la riabilitazione e la moderata attività fisica per aumentare la resistenza, e c’è la rieducazione cognitiva, che aiuta a gestire i disturbi della memoria o la difficoltà di attenzione. Anche lo psicologo si rivela un grande aiuto per combattere ansia e depressione» dice il dottor Brichetto.
Contro i disturbi della memoria
Per la difficoltà a mantenere l’attenzione o a processare più informazioni insieme, ci sono diversi strumenti terapeutici. Come software per allenare certe funzioni cerebrali, o tecniche di gestione della vita quotidiana, che aiutano a identificare le attività che affaticano il paziente e insegnano a cambiare abitudini o a utilizzare meglio le energie.
Il divario tra Nord e Sud nelle cure
Il problema, fa capire l’esperto, è la solita Italia che sembra “tagliata in pezzi”, con una sanità che cambia da Regione a Regione. Fatti salvi i servizi di riabilitazione Aism – convenzionati con i servizi sanitari regionali – i centri pubblici che si occupano di sclerosi multipla sono pochi e concentrati al Nord, e non sempre utilizzano un approccio “integrato”. «Dipende dalle politiche sanitarie, alcune Regioni danno meno importanza alla gestione della malattia cronica. Ci sono pazienti che non sanno nemmeno che esistono le unità riabilitative» ammette Brichetto. «Altri non parlano neanche con il proprio neurologo, invece è questo il primo canale a cui chiedere informazioni e aiuto, oltre alle associazioni di pazienti».
Lavoro: i diritti (non riconosciuti) delle persone con sclerosi multipla
Quanto al lavoro, resta la difficoltà a far valere i propri diritti, non solo con il riconoscimento dell’invalidità e accedendo al collocamento mirato tramite la legge 68/99. Perché la sclerosi non si vede, ma il solo nominarla a volte porta le aziende a fare un passo indietro. «Manca l’informazione, di questi temi si parla troppo poco. Invece bisognerebbe sapere che le persone con sclerosi multipla possono mantenere la capacità di lavorare. Sarebbe sufficiente identificare i profili giusti per ogni mansione, e attivare le tutele già previste dallo Stato per tutte le persone con disabilità, con la legge 104/92» spiega Paolo Bandiera, direttore Affari generali e relazioni istituzionali Aism. Anche per questo l’Associazione sta promuovendo protocolli con le agenzie di collocamento, per creare percorsi mirati, e fa formazione nelle aziende. «La sclerosi multipla va spiegata, queste persone sono nel pieno della loro vita e hanno molto da dare. E anche loro devono imparare tempi e modi per raccontare la propria malattia, una condizione che spinge a sviluppare attitudini e competenze». Lara, intanto, prosegue la sua battaglia. «Non mi piango addosso, mi vesto bene, mi trucco, nessuno vede il mio malessere. E godo ogni momento buono, dopo anni di crisi di panico posso ancora sorridere alla vita: anche con una passeggiata al supermercato. Ma il mondo non ti da una mano a rimetterti in carreggiata. E questo deve cambiare».
Il progetto The SMeakers per sostenere la ricerca
Per aumentare la consapevolezza della sclerosi multipla e supportare la ricerca, Sanofi in collaborazione con Aism – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, lancia la campagna “The SMeakers. Le scarpe di chi non si ferma”. Calligrafate dall’artista Chiara Riva con le storie di Cristina, Federico e Rachele, in rappresentanza delle circa 133.000 persone affette da sclerosi multipla in Italia, The SMeakers sono state presentate per la prima volta alla Milano Fashion Week 2021. Oggi, a grande richiesta, hanno la possibilità di diventare una vera e propria collezione dalla cui vendita sarà possibile raccogliere fondi a favore FISM, la Fondazione di AISM impegnata nel finanziamento di progetti di ricerca sulla sclerosi multipla e altre patologie neurodegenerative. Per avviare concretamente la loro produzione è stata adottata la formula del preordine, grazie alla partnership con V2 brand, giovane produttore made in Italy di abbigliamento sportivo: solo al raggiungimento delle 1.000 paia di scarpe vendute in preordine ne sarà avviata la produzione. Se l’iniziativa andrà a buon fine, parte del ricavato di ogni paio di scarpe sarà devoluta dal produttore a favore di FISM. Il preordine è aperto dal 14 al 31 ottobre. La sfida è quindi arrivare a 1.000 preordini in questa finestra di tempo! L’acquisto è aperto a tutti, come un normale acquisto online.
Cos’è Aism, Associazione italiana sclerosi multipla
L’associazione italiana sclerosi multipla dà una mano ai pazienti a gestire i sintomi nascosti della malattia. Oltre ai centri multidisciplinari Aism (https://www.aism.it/servizi_di_riabilitazione_aism, in Liguria, Piemonte, Lombardia e Veneto), sul sito aism.it si trova l’elenco dei centri o delle unità di riabilitazione della Penisola e delle sedi dell’associazione (aism.it – dove siamo” – “Struttura Aism”). C’è poi il numero verde 800803028, a cui rispondono un neurologo, un assistente sociale e un consulente del lavoro: a loro si possono chiedere consigli sulla gestione della malattia a 360 gradi.