Il 20 settembre è la XIII Giornata Nazionale SLA, promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. Numerose le attività promosse per celebrarla, come l’illuminazione in verde (nella notte della vigilia, sabato 19) di numerosi palazzi, sia in segno di speranza sia perché è il colore dell’Associazione,che si batte per sostenere i pazienti e sensibilizzare nei confronti di una malattia neurodegenerativa sulla quale negli anni sono aumentati studi e attenzioni. Sono numerose le iniziative promosse per l’occasione, come la vendita nelle piazze italiane di bottiglie di Barbera d’Asti DOCG con l’obiettivo di raccogliere fondi per il progetto Operazione Sollievo, per l’assistenza delle persone con SLA e delle loro famiglie.

Ma la vera novità consiste nella creazione
del primo Registro Nazionale SLA.

Cos’è il Registro e a cosa serve

«Si tratta di una piattaforma online
in cui sono raccolti dati clinici e demografici, ma anche informazioni sulle componenti
genetiche della malattia, sui livelli di assistenza e gli ausili
necessari o forniti ai pazienti. Ci sono in tutto 6 schede: 5 sono compilate direttamente
dal paziente con gli elementi che lo caratterizzano, mentre uno è completato
del medico curante o dal centro che lo segue, che sarà stato indicato dal
malato in fase di registrazione alla piattaforma e dunque sarà autorizzato a
inserire i dati più tecnici» spiega Christian Lunetta, Medical Director di Aisla e coordinatore
del Registro Nazionale SLA.

Come ci si registra e come funziona

Per registrarsi basta collegarsi al sito dell’Aisla (aisla.it/registro-sla/) e cliccare sul link registronmd.it: «È semplicissimo. Dopo aver compilato i campi richiesti con le informazioni iniziali, si ottengono le credenziali e si inseriscono le informazioni di tipo statistico, burocratico e di natura clinica» spiega Claudio Cresta, paziente SLA di Roma, che ha scelto di partecipare alla costruzione del Registro. «Credo che sia molto importante per due motivi: da un punto di vista meramente statistico mi sono reso conto che manca una mappatura chiara a livello nazionale sulla distribuzione dei casi e sui livelli di assistenza. Dal punto di vista clinico ritengo che mettere a disposizione degli operatori del settore, come medici e ricercatori, i dati sulle cause, le condizioni ambientali dei malati e l’evoluzione della patologia possa aiutare la ricerca. Disporre di un Registro condiviso a livello nazionale consente agli esperti di attingere informazioni utili ad arrivare a nuove cure» spiega Cresta.

Come si cura la SLA oggi?

«Dal punto di vista terapeutico la situazione non è tra le più rosee. Ad oggi il farmaco più utilizzato è il Riluzolo. Scoperto quasi 30 anni fa, ha come unico risultato dimostrato l’aumento della sopravvivenza, anche se in termini non così clinicamente significativi. C’è anche l’Edaravone, che inizialmente sembrava poter ridurre il tasso di progressione della malattia. In realtà il beneficio non è così significativo, mentre la somministrazione endovenosa rende particolarmente complessa la terapia stessa. Per questo è necessario stimolare la ricerca, per conoscere le cause che scatenano la SLA e arrivare a cure che diano risultati tangibili nell’aiuto ai pazienti e nel contrasto alla malattia» spiega il dottor Lunetta.

A che punto è la ricerca?

Secondo i dati più recenti sono circa 3.600 le persone affette da SLA in Italia, dove sono diagnosticati circa 1.000 nuovi casi ogni anno. Ma grazie al Registro Nazionale sarà possibile avere presto numeri più attendibili. «Mi occupo di questa sindrome da più di 20 anni e posso dire che, rispetto al passato quando c’erano pochi ricercatori, pochi fondi e poca conoscenza, oggi la situazione è cambiata. È aumentata la sensibilità e la consapevolezza che la SLA rappresenta uno “strumento” utile di ricerca anche per altre malattie neurodegenerative: disporre di maggiori conoscenze su questa malattia, ad esempio, può aiutare a comprendere meglio anche patologie come il Parkinson o la demenza senile. D’altro canto le associazioni hanno contribuito a far capire quanto questa malattia non sia poi così rara, ma in compenso abbia un forte impatto: un paziente con SLA equivale a 100 con altre patologie, in termini di disabilità e rapidità nella degenerazione» spiega Christian Lunetta. Un vero spartiacque, secondo l’esperto, è stato rappresentato dall’Ice bucket del 2015 che, coinvolgendo politici e vip, ha fatto parlare di SLA e aumentare l’interesse e gli investimenti nella ricerca sulla sindrome: solo in Italia furono raccolti 2,4 milioni di euro. «Il problema sta però nella complessità dello studio delle patologie neurodenegerative. Speriamo che l’evoluzione tecnologica possa fornirci strumenti per studiare il sistema nervoso in modo più fine e specifico» conclude il Medical Director di Aisla e coordinatore del Registro Nazionale SLA.

La testimonianza

«Io ho deciso di mettere a disposizione la mia esperienza e dunque le mie informazioni cliniche e anagrafiche per realizzare il Registro Nazionale dopo un incontro in cui ho capito l’importanza della condivisione dei dati per i ricercatori, ma anche per i pazienti» premette Cresta. Il Registro contiene anche una parte relativa ai livelli assistenziali, che permette di migliorare, con campagne di sensibilizzazione mirate sul territorio, laddove siano più carenti: «Nella sfortuna io ho avuto la fortuna di poter contare su un’assistenza davvero seria. Dopo la diagnosi di SLA al Policlinico Gemelli di Roma, dove vivo, sono stato affidato al centro clinico Nemo e indirizzato all’Aisla, che mi ha fornito tutta l’assistenza necessaria nell’affrontare una patologia che presenta molte problematiche e soprattutto in continuo aumento» spiega Cresta, che aggiunge: «Il sogno è di supportare e incentivare la ricerca verso una malattia che è meno rara di quanto sembra e soprattutto è molto invalidante. Bisogna stimolare le case farmaceutiche a sostenere i ricercatori, soprattutto nell’ambito della genetica, dove si sta studiando molto. Speriamo che il Registro possa contribuire a questo».