È il 14 dicembre 2017. Il Senato dà il via libera alla legge n. 217 sul testamento biologico. In tanti applaudono l’approvazione di una norma accompagnata da lunghe battaglie. Come quella di Beppe Englaro, che ha lottato per strappare le “catene” a cui era legata la figlia Eluana, in stato vegetativo per 17 anni dopo un incidente stradale. O quella di Piergiorgio Welby, per quasi 10 attaccato a un respiratore a causa della distrofia.
Quel giorno si mette nero su bianco il diritto del paziente a essere sempre informato, a interrompere le terapie e a redigere le Dat (Disposizioni anticipate di trattamento), un documento in cui si dichiarano le proprie volontà sul fine vita. Dai banchi del Senato, Mina Welby, moglie di Piergiorgio, sembra tirare un sospiro di sollievo dopo mesi di dolore, mentre Emma Bonino non riesce a trattenere le lacrime.
Da quel giorno, sono passati 2 anni: l’ultima relazione del Parlamento, risalente allo scorso aprile, dice che 62.030 persone hanno depositato le Dat in Comune, mentre non sono conteggiati quelli che le hanno registrate dal notaio o le hanno solo compilate. Il biotestamento c’è, ma nessuno lo fa.
Le Dichiarazioni anticipate di trattamento non vanno confuse con l’eutanasia
Molti confondono le Dichiarazioni anticipate di trattamento con l’eutanasia. Per gli addetti ai lavori, questa è una legge “zoppa”. I motivi? Prima di tutto, non ne sappiamo molto. La norma prevede campagne di informazione, per ora latitanti. «Solo il 19,3% degli italiani dichiara di conoscere la norma, come emerge da una ricerca che abbiamo condotto su un campione di 1.602 persone, da Nord a Sud» spiega Barbara Rizzi, medico e direttrice scientifica di Vidas, onlus che si occupa dei malati inguaribili.
«C’è chi rifiuta di pensare al momento della propria morte. come se l’inconscio ci spingesse ad allontanare tutto ciò che ha a che fare con la malattia»
«Se ne parla in occasioni di vicende portate alla ribalta dai media, ma si fa confusione. La maggior parte pensa di poter scegliere l’eutanasia nel testamento biologico, mentre il Parlamento deve ancora legiferare sulla questione, di nuovo sotto i riflettori con il caso di Dj Fabo, che ha optato per il suicidio assistito in Svizzera nel 2017. Il 68,9% degli intervistati, inoltre, non si è mai posto il problema di pensare a cosa vorrebbe per sé in caso si trovasse alla fine della vita. Il tema rimane tabù, ci fa paura, come se l’inconscio ci spingesse ad allontanare tutto ciò che ha a che fare con la malattia e la morte. Per i nostri nonni la fine era un evento a cui si era abituati, si moriva in casa accanto ai parenti. Oggi la scienza “confina” questo momento in ospedale, rendendolo più lontano e freddo. La conseguenza? Anche nei Paesi anglosassoni, dove le Dat esistono da anni, le firma solo il 25% dei cittadini. Come Vidas, abbiamo organizzato diversi momenti di formazione per operatori sanitari e giornalisti, ma anche occasioni di sensibilizzazione aperte ai cittadini interessati. Dal 27 novembre scorso abbiamo aperto uno sportello di consulenza gratuito per chi volesse informazioni per la stesura delle proprie Dat».
Manca la Banca dati per raccogliere i documenti a livello nazionale
Non sembra facile compilare questo testamento. L’Associazione Coscioni ha pubblicato sul suo sito un modello da scaricare (www.associazionelucacoscioni.it, lo hanno fatto in 52.000) e ha lanciato www.citbot.it, portale dove l’Intelligenza artificiale risponde a tutte le domande sul tema. Ma potrebbe non bastare. Perché il documento va poi depositato negli appositi uffici del proprio Comune o da un notaio. E se le città più grandi sono operative da tempo, nelle più piccole le difficoltà non mancano.
Lo ha sperimentato Nadia Respoli, 57enne che vive in provincia di Avellino: «Un destino beffardo mi ha portato via marito, sorella e una figlia, tutti uccisi da un tumore nel giro di 22 mesi. Ho visto con i miei occhi che in questi momenti la dignità dell’individuo è messa a dura prova da terapie massacranti e forse inutili. Così, finita la tempesta, ho voluto fare il mio biotestamento. Ho collezionato decine di telefonate al Comune senza concludere nulla, perché non mi sapevano dare informazioni. Mi chiedevo se avrei potuto mai cambiare idea dopo aver firmato il documento, o se un medico avrebbe potuto opporsi al mio volere. Per ora ho compilato il modulo scaricato online e, se non sarà attivata la Banca dati nazionale, lo depositerò da un notaio, sperando sia sufficiente».
Già, la famosa Banca dati nazionale è un altro scoglio. La legge la prevede, sono stati stanziati 2 milioni di euro per la creazione e altri 400.000 euro per il funzionamento. «La stiamo ancora aspettando» nota Marco Cappato, leader dell’Associazione Luca Coscioni. «È vitale, altrimenti i medici non sanno sempre come agire: se, per esempio, ho depositato le Dat al Comune di Milano, ma ho un incidente in un’altra regione e arrivo al pronto soccorso incosciente, i sanitari dove possono reperire le mie volontà? Ora abbiamo presentato ricorso al Tar: l’udienza sarà il 16 dicembre, ma il ministro della Salute Roberto Speranza ha promesso che firmerà entro il 15 il decreto per farla partire».
«Ho chiesto in comune se avrei potuto cambiare idea dopo aver firmato il documento o se un medico avrebbe potuto opporsi al mio volere. Ma non mi hanno saputo rispondere»
Il personale sanitario spesso non sa come agire
Intanto, in questi 2 anni, cos’è cambiato negli ospedali? Poco o nulla, secondo il dottor Mario Riccio, specialista in Anestesia della rianimazione all’Azienda ospedaliera di Cremona (fu lui a staccare la spina a Piergiorgio Welby e per questo venne accusato di omicidio e poi prosciolto). «Dal 2017, ho visto solo 2 pazienti con il biotestamento. Per il resto, nei reparti è come se non esistesse. Le persone sanno che devono autorizzare qualsiasi trattamento sanitario e che devono essere informate con precisione, ma non vanno oltre. Chi soffre di patologie neurodegenerative come la Sla spesso nomina un fiduciario che farà rispettare le sue volontà quando non sarà cosciente (come prevede la legge 217, ndr), ma quasi nessuno fa altro. Noi medici? C’è poca formazione e gli ospedali sono attenti soprattutto agli aspetti giuridici: ti ricordano che rischi una condanna se non informi il paziente e non rispetti le sue richieste, ma finisce lì». Forse, come dicono i giuristi, un diritto deve contemplare anche la libertà del cittadino di non goderne.
«Fare il biotestamento non è un obbligo, ma deve esserci questa libertà» conclude Barbara Rizzi di Vidas. «Anche io ho visto pochissimi testamenti, ma noto che la gente ha più voglia di capire. Diffondiamo la giusta cultura del fine vita, noi professionisti per primi: non concentriamoci solo sulle Dat, ma parliamo di cure palliative e di pianificazione condivisa delle cure come previsto dalla legge 217. La medicina deve mettere al centro il paziente, anche nella scelta delle terapie».
→ Come si scrivono le dat
Il testamento biologico si può redarre di proprio pugno, mettendo nero su bianco le volontà riguardo il fine vita, come la sospensione di alimentazione, idratazione e respirazione. Oppure si può scaricare un modello precompilato, come quello sul sito dell’Associazione Luca Coscioni. Il documento va depositato da un notaio o negli uffici del Comune e può essere modificato in seguito. Si può indicare un fiduciario, una persona che lo faccia rispettare quando non si sarà più coscienti, ma non è obbligatorio.
→ Cos’è il fascicolo sanitario elettronico
Per ora gli addetti ai lavori consigliano a chi ha scritto le Dat di portarne una copia nel portafoglio insieme ai documenti. Oltre che dalla Banca dati nazionale, una spinta potrebbe arrivare dal fascicolo sanitario elettronico. Si tratta di uno strumento online che contiene tutti i dati sanitari personali, dalle vaccinazioni alle cartelle cliniche fino alle terapie e – questa è la novità utile – anche il biotestamento. Il fascicolo viene aggiornato dagli operatori sanitari e i dati sono protetti da password. A oggi è presente in 18 Regioni (mancano Campania e Calabria), ma nei prossimi mesi dovrebbe entrare ovunque a regime. Per saperne di più, www.fascicolosanitario.gov.it.
3 PAROLE PER CAPIRE
Testamento biologico
Noto anche come Dat (Dichiarazioni anticipate di trattamento), è il documento in cui la persona, in condizioni di lucidità mentale, esprime le sue volontà sulle terapie che intende o non intende accettare quando non sarà più in grado di dare il suo consenso alle cure proposte, a causa di malattie o lesioni cerebrali irreversibili o invalidanti o che costringano a trattamenti permanenti con macchine o artificiali. In Europa è legge ovunque, tranne che in Irlanda.
Suicidio assistito
La persona pone fine alla propria vita in modo consapevole mediante l’autosomministrazione di dosi letali di farmaci resi disponibili da un medico (come ha fatto Dj Fabo). La legge lo consente in Svizzera, Belgio, Germania e Spagna.
Avviene in cliniche apposite.
Eutanasia
È l’atto del procurare, intenzionalmente e nel suo interesse, la morte di una persona che ne fa esplicita richiesta perché la sua qualità di vita è compromessa in modo permanente da una malattia o menomazione o condizione psichica. In Parlamento esistono diverse proposte sul tema e la Consulta ha chiesto di legiferare.