Quando nasce un bambino disabile, un genitore può credere di dover perdere la sua storia, di doverla legare in maniera indissolubile alla vita di quel bambino, di dover dire “la tua storia è la mia” e che questo sia un dovere imposto dalle circostanze. Crede che quel bambino sia e debba essere sempre dipendente dalle sue forze. Invece in questo viaggio nella disabilità insieme alla Lega del Filo d’Oro ho capito che si può arrivare a “vivere la tua storia e la mia”.
La crescita di un figlio è sempre conquista di autonomia ed educazione alla libertà, qualunque sia l’unità di misura da cui si parte, e anche i genitori crescono allo stesso modo. Come mi racconta Pasquina, che incontro nel centro Lega del Filo d’Oro di Lesmo (Monza–Brianza): qui ora vive stabilmente sua figlia Verdiana, di 26 anni. La ragazza soffre dalla nascita di una malattia rara del metabolismo, che provoca danni neurologici e seria difficoltà a comunicare. «Verdiana all’inizio mi ha prosciugato. Per anni ho messo da parte un po’ di dolore ogni giorno, e poi l’ho negato per poter continuare a vivere. Invece oggi ho capito che quel dolore va accettato e trasformato. E comprendendo questo, mi sono ripresa piano piano la mia storia».
Pasquina, con il marito e le altre due figlie più grandi (Viviana e Valeria), ha cresciuto Verdiana per 14 anni. Poi l’inevitabile ricerca, sofferta e lacerante ma che alla fine si è rivelata la scelta giusta, di una quotidianità diversa per tutti, dove la ragazza potesse essere aiutata a conquistare margini di autonomia. E la famiglia sollevata, materialmente e moralmente. Da quando la Lega del Filo d’Oro ha preso in carico Verdiana, Pasquina ha cominciato a ricucire i brandelli di se stessa. Nel frattempo la vita l’ha aiutata con nuove gioie e sfide ricche di emozioni: è diventata nonna di cinque nipotini.
Anche per questo oggi riesce ad abbracciare sua figlia Verdiana senza piangere. «La mia, la nostra avventura con la disabilità di Verdiana è passata attraverso varie fasi. Prima abbiamo vissuto nell’incredulità: ci dicevamo che non poteva essere capitato proprio a noi, che avremmo trovato una cura, che “quel medico non capisce niente, domani andiamo da un altro”, che “quello che stiamo vivendo sarà solo un brutto ricordo”. Poi è arrivata la rabbia: ci sembravano tutti cattivi, nessuno ci aiutava, tutti se ne infischiavano, secondo noi. Infine abbiamo accettato. Ecco, nostra figlia è disabile, le vogliamo bene e vogliamo vivere con lei e per lei una vita il più possibile serena».
È questo il momento in cui si ricomincia a vivere e a rientrare nella realtà. Fino ad allora, le famiglie restano in un limbo dove non si può progettare il futuro perché nell’orizzonte visivo esiste solo il presente. Un presente fatto di cure assidue, di necessità impellenti e continue, di nottate insonni, anno dopo anno come nel caso di Pasquina, in cui tutta la famiglia resta coinvolta. Con un futuro che sembra segnato ma allo stesso tempo si rivela imprevedibile. «Il fatto che nostra figlia non sarebbe diventata mai completamente autonoma è stata una consapevolezza difficile da raggiungere, ma questo non ha escluso lati sorprendenti nel crescerla e anche momenti di grande serenità». Come testimoniano queste foto personali, dolcissime, dell’infanzia di Verdiana, che mamma Pasquina ci vuole lasciare. Non si può non guardarle con tenerezza, e non pensare che prima di tutto questa giovane donna sia stata una bambina, semplicemente una bambina, una bellissima bambina.
Il compito più difficile, per un genitore di un bimbo disabile, è mantenere un filo di connessione tra passato e futuro che passi attraverso il presente e che spesso la disabilità rischia di tagliare, con le sue urgenze. Ecco il problema più grosso di questa condizione: lo schiacciamento sul presente. Ma l’educazione non può vivere sempre nell’oggi, ha bisogno di una progettualità, di un futuro che ci sia, che non ci sfugga anche se incomprensibile e a tratti drammatico. Mamma Pasquina ha potuto pensarsi in un futuro e riprendersi la sua storia grazie all’aiuto dell’équipe di professionisti e ai tanti volontari della Lega del Filo d’Oro. «Qui Verdiana ha fatto progressi impensabili: riesce a mangiare da sola, va in bagno, piano piano con la sua carrozzella raccoglie gli oggetti da terra e li mette in ordine. Ha perfino pronunciato per la prima volta, a 23 anni, la parola “mamma”. Piccoli scampoli di crescita e indipendenza che per noi sono grandissime conquiste. E per me rappresentano la possibilità di pensare a mia figlia come a una creatura che vive dentro di me, ma ha un posto tutto suo, dove scrive la sua storia interiore. Una storia muta che nessuno può ascoltare, leggere o capire, ma dove almeno lei sia libera di essere se stessa».
Avete anche voi storie di disabilità da raccontarci?
Se anche voi vivete una situazione di disabilità in famiglia, scriveteci qui. Stiamo raccogliendo commenti e storie, da pubblicare qui e sul giornale. Potete scrivere anche alla mail: [email protected].
Per saperne di più sulla Lega del Filo d’Oro
La Lega del Filo d’Oro, presente in 8 regioni con Centri Residenziali e Sedi territoriali, da più di 50 anni assiste, educa e riabilita le persone sordocieche e con deficit psicosensoriali, cercando di portarle all’autonomia per inserirle nella società. In Italia sono 189mila le persone sordocieche, di cui oltre la metà confinate in casa, non essendo autosufficienti. Quasi il 50% di queste persone ha anche una disabilità motoria e 4 su 10 hanno anche danni permanenti legati a una disabilità intellettiva. In 7 casi su 10 le persone sordocieche hanno difficoltà ad essere autonome nelle più semplici attività quotidiane come lavarsi, vestirsi, mangiare, uscire da soli. Un “esercito” di invisibili con disabilità plurime di cui spesso s’ignora l’esistenza.
Per informazioni: legadelfilodoro.it, numero verde 800904450
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(in collaborazione con Lega del Filo d’Oro)