Nessun dettaglio sulla malattia di cui soffre da anni Francesca Neri, ma dalle interviste rilasciate dal marito, l’attore Claudio Amendola, sembra possa trattarsi della fibromialgia. Claudio Amendola racconta ai microfoni di Verissimo che sta per uscire l’autobiografia della moglie, Come carne viva (Rizzoli), in cui lei racconta il black out degli ultimi anni. E nel libro scrive: «Sono una persona nuova, e stranamente più che mai sono la persona di prima – prima di tutto, prima della malattia, prima dei lutti, prima della maternità, prima della passione, prima del cinema, nuda e cruda, appena data alla luce».
– La coppia nel 215. Sono le ultime immagini di Francesca Neri in pubblico.
– Qui nel 2008 alla Biennale di Venezia. La vita di coppia viene duramente compromessa dalla fibromialgia per il malessere fisico e mentale che provoca, e che ha pesanti ricadute anche sulla sessualità.
– Francesca Neri sempre nel 2015. Nessun segno della malattia che comunque, anche in fase conclamata, non è visibile. Chi ha la fibromialgia non cammina col bastone né usa tutori ortopedici. La malattia è ti tipo infiammatorio e dà forti dolori e bruciori che costringono gradualmente all’immobilità e a ritirarsi man mano dalla vita sociale.
– «Non sembri malata!»: molto spesso chi ha la fibromialgia non viene creduta. Mantiene il suo aspetto gradevole, sottolineato dalla cura con cui le donne si presentano, proprio per scacciare la depressione e il dolore che invece avanzano. Anche per questo lavorare è difficile: negli uffici e nelle fabbriche si passa per scansafatiche e lavative.
Alla domanda «Lei come sta?», risponde lui così: «Lei sta bene. Ha combattuto con se stessa, con il suo fisico, con il suo corpo. Nello star male ha trovato la forza per stare bene, perché è una persona molto intelligente. È stato difficile starle a fianco nei momenti più bui? No, è stato semplicemente il mio compito. La nostra è una grande storia d’amore».
Suspence morbosa?
Per stare vicino a una donna con una malattia cronica, che potrebbe essere la fibromialgia, di amore in effetti ce ne vuole molto soprattutto perché non lascia segni sul corpo: spesso si definisce “male invisibile”.
Il fatto che lei sia assente dalle scene da diverso tempo, con «una difficoltà nel vivere le sue giornate, per via dei dolori fisici», si sposa con l’ipotesi proprio della fibromialgia. Queste le parole di Claudio Amendola: «Quando non è una malattia chiara, quando non hai una cosa che riesci a riconoscere, ma hai una difficoltà nel vivere le tue giornate, una difficoltà fisica perché è un dolore fisico enorme, cerchi in qualche modo di capire». Capiremo di più quando uscirà il libro. Una suspence un po’ morbosa, studiata a effetto per alimentare la curiosità e spingere le vendite? Il sospetto viene. Di sicuro fino a qualche anno fa di fibromialgia, che colpisce al 90 per cento le donne, si sapeva molto poco. Noi ve ne parliamo da tempo anche grazie all’impegno di alcune associazioni, tra cui il CFU Italia, che hanno denunciato come la malattia sia riconosciuta in tutto il mondo tranne che in Italia. E come manchi ancora oggi il codice identificativo che consentirebbe ai pazienti, di cui la maggior parte donne, di beneficiare di esenzioni su visite e esami.
Lea e disabilità: i diritti attesi da chi soffre di fibromialgia
Su questa malattia insomma c’è grande attesa, che anche questo libro può contribuire ad accendere, facendola conoscere ancora di più. Gli oltre due milioni di malati, soprattutto donne, attendono l’inserimento nei Lea (Livelli Essenziali di Assistenza), ma i tempi sono maturi anche per il riconoscimento della disabilità di chi ne soffre. La fibromialgia infatti è una malattia invalidante che stravolge la quotidianità, impatta sulla vita privata e di relazione e costringe ad assentarsi spesso dal lavoro. Maria Cristina Cimaglia è avvocata giuslavorista e da tempo si batte perché chi soffre di questa patologia abbia il giusto riconoscimento anche nei luoghi di lavoro. «Anche la Cassazione è intervenuta per chiarire cosa si intende per disabilità: una malattia di lunga durata che incide sull’integrazione sociale, scolastica e lavorativa della persona. La disabilità, cioè, oggi non deriva sempre e solo da una menomazione fisica, ma dall’interazione con l’ambiente sociale, lavorativo e scolastico. Se questa interazione è problematica e incontra delle barriere, la persona si può considerare disabile. Oggi quindi possiamo dire che la fibromialgia è una forma di disabilità e si porta dietro le tutele che il diritto del lavoro garantisce».
Le assenze dal lavoro pesano per le attrici come per le operaie
E questo vale per tutti, per chi fa l’attrice come per chi è operaia o impiegata. Non è detto che le attrici possano sempre permettersi di stare lontano dalle scene. Non tutte sono volti così noti e famosi. Se comunque Francesca Neri si è assentata dal lavoro per la fibromialgia, e lo racconta, il suo libro può diventare un altro tassello importante per aprire gli occhi ai datori di lavoro, siano registi e produttori come manager e direttori d’industria.