In un’intervista al Corriere della Sera il fotografo Oliviero Toscani racconta la malattia incurabile che l’ha colpito, l’amiloidosi. «In pratica le proteine si depositano su certi punti vitali e bloccano il corpo. E si muore. Non c’è cura», ha detto spiegando che si sta sottoponendo a un trattamento sperimentale.
Oliviero Toscani: «Non so quanto mi resta»
«In un anno ho perso 40 chili. Neppure il vino riesco più a bere: il sapore è alterato dai medicinali – spiega il fotografo -. Non si sa quanto tempo resta da vivere, certo che vivere così non mi interessa. Bisogna che chiami il mio amico Cappato – prosegue -, lo conosco da quando era un ragazzo. Ogni tanto mi vien voglia. Gliel’ho detto già una volta e lui mi ha chiesto se sono scemo».
Il trattamento sperimentale
«Mi viene da ridere: la bellezza è che non avevo mai pensato di trovarmi in questa situazione, è una nuova situazione che va affrontata», aggiunge Toscani spiegando che si sta sottoponendo a una cura sperimentale: «Faccio da cavia. A ottobre ho anche preso una polmonite virale e il Covid, mi hanno tirato per i capelli. Penso di essere stato anche morto, per qualche minuto: ricordo una cosa astratta di colori un po’ psichedelici».
Cambio di prospettiva
«La bellezza è che non ti interessano più patria, famiglia e proprietà, la rovina dell’uomo». Il fotografo, noto anche per i suoi scatti per le campagne Benetton, vorrebbe essere ricordato non per una singola foto ma per «l’insieme, per l’impegno. Non è un’immagine che ti fa la storia, è una scelta etica, estetica, politica da fare con il proprio lavoro».
Nessuna paura della morte
Di morire non ha paura, «basta che non faccia male. E poi ho vissuto troppo e troppo bene, sono viziatissimo. Non ho mai avuto un padrone, uno stipendio, sono sempre stato libero».
L’amico Luciano Benetton
Anche nella malattia rimane il rapporto con l’amico Luciano Benetton, «quando gli ho detto che avevo una malattia rara lui mi ha risposto: ‘Oliviero, tu sei nato con una malattia rara!‘. Ci sentiamo due volte alla settimana, ma non voglio che venga. È impegnativa per me una roba così».
Oliviero Toscani: «Una cosa mi fa arrabbiare…»
Quello che lo fa arrabbiare, confessa Toscani «è la Meloni con il suo vittimismo! Una che non sa dire ‘sono anti fascista’ che cos’è? Non sono capaci di governare, non hanno nessuna scusa. Ma gli italiani sono fatti così – conclude -. Guardi in America come si ribellano. In un mese viene fuori l’entusiasmo, la creatività…».
Che cos’è l’amiloidosi
Secondo quanto riporta il sito dell’Ail (Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma), «l’amiloidosi è una patologia rara, caratterizzata da un accumulo di aggregati proteici anomali che si depositano in diversi tessuti del corpo, con conseguente danno d’organo». In particolare, ad accumularsi nei tessuti sono le cosiddette proteine amiloidi, che sono normalmente solubili, ma in presenza di questa condizione si ripiegano in modo anomalo, diventando insolubili e formando depositi che possono danneggiare le strutture.
Orphanet, la rete internazionale che riunisce le conoscenze sulle malattie rare, riporta che l’incidenza della sua varietà più comune, l’amiloidosi AL, è di circa una persona ogni 100mila. La diagnosi di questa malattia, spiega l’Ail, può essere difficile, anche se a volte si registrano segni caratteristici come l’ingrossamento della lingua o un particolare tipo di emorragie intorno agli occhi.
I sintomi variano comunque a seconda degli organi colpiti: tra questi possono esserci la perdita di peso involontaria, problemi cardiaci, difficoltà gastrointestinali o problemi renali. La terapia prevista per l’amiloidosi più comune è simile a quella del mieloma multiplo, vale a dire la chemioterapia.
